von admin | Jan 8, 2021 | ECDGA Nachrichten
Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem ECD Referral Care Center Netzwerk von Krankenhäusern bei, die auf die Behandlung von Erdheim-Chester Krankheitspatienten. Die Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance nimmt das Erasmus University...
von admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOPE stehen für die ECD Community bevor! Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für die Menschen, die gegen Erdheim-Chester Krankheit mit einer Spendenaktion, die vom 1. Dezember bis zum 31. Dezember...
von admin | Sep 13, 2020 | Forschung, Leben mit ECD
Von Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die der Erdheim-Chester Krankheit in vielerlei Hinsicht. Sie kämpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und musste sogar eine...
von admin | Jun 2, 2020 | Leben mit ECD
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die Behandlungen bedingt. Viele Patienten sind mit anderen Auswirkungen...
von admin | May 19, 2020 | Leben mit ECD
Wenn der Frühling vergeht und der Sommer in greifbare Nähe rückt, wird unser natürlicher Drang, die freie Natur zu genießen, stärker. Allerdings kann selbst eine begrenzte Sonnenexposition für ECD Patienten unter bestimmten zielgerichteten Therapien gefährlich sein....
