von admin | Feb 17, 2021 | ECDGA Nachrichten, Forschung
WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEIT? Der 28. Februar 2021 wird der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An und um diesen Tag herum werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen...
von admin | Jan 8, 2021 | ECDGA Nachrichten
Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem ECD Referral Care Center Netzwerk von Krankenhäusern bei, die auf die Behandlung von Erdheim-Chester Krankheitspatienten. Die Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance nimmt das Erasmus University...
von admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOPE stehen für die ECD Community bevor! Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für die Menschen, die gegen Erdheim-Chester Krankheit mit einer Spendenaktion, die vom 1. Dezember bis zum 31. Dezember...
von admin | Sep 13, 2020 | Forschung, Leben mit ECD
Von Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die der Erdheim-Chester Krankheit in vielerlei Hinsicht. Sie kämpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und musste sogar eine...
von admin | Jun 2, 2020 | Leben mit ECD
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die Behandlungen bedingt. Viele Patienten sind mit anderen Auswirkungen...
