Australien/Neuseeland Community Chat

Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

ECD, Eine globale Vision

Xavier Solanich, MD, PhD ist Arzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus Bellvitge (BUH), wo er auf die Behandlung von Patienten mit immunologischen Störungen und seltenen Krankheiten, einschließlich Histiozytose, spezialisiert ist. Zusätzlich zu seiner klinischen Arbeit ist er Professor an der Universität Barcelona und leitender Prüfarzt am Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Dr. Solanich hat an […]

Die Unterstützungsserie der Leukämie- und Lymphom-Gesellschaft Teil 3: Unterstützungszentrum für klinische Studien

Die Leukemia & Lymphoma Society bietet mit dem Clinical Trial Support Center (CTSC) einen kostenlosen Service an, der Blutkrebspatienten, Betreuern und medizinischen Fachkräften dabei hilft, potenzielle klinische Studien zu finden und Hindernisse bei der Einschreibung zu überwinden. In diesem Webinar werden wir den Prozess und die Unterstützung Erdheim-Chester Patienten.

2021 ECD Virtuelles medizinisches Symposium

Das 8. jährliche internationale ECD Medizinische Symposium fand am 16. November 2021 statt. Diese virtuelle Veranstaltung wurde in der Hoffnung organisiert, dass die medizinische Gemeinschaft die Möglichkeit erhält, wissenschaftliche Erkenntnisse, Patientenergebnisse und Fallstudien zu teilen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit und andere histiozytäre Erkrankungen.

Jenseits der Sprechstunde – Teil Zwei: Funktionelle Ernährung & Wellness

Die ECD Global Alliance (ECDGA) und die Histiozytose-Vereinigung veranstalten gemeinsam die virtuelle Fortbildungsreihe Beyond the Office Visit, Teil Zwei: Functional Nutrition & Wellness. In dieser Sitzung erläutert Alyssa Cabral, zertifizierter Gesundheitscoach und zertifizierte Functional Nutrition Practitioner, die Rolle von funktioneller Wellness und Ernährung, wenn Sie mit einer Histiozytose oder einer anderen seltenen/chronischen Erkrankung leben oder […]

Jenseits des Bürobesuchs: Der Weg durch die seltene Krankheit

Tim Facciola, zertifizierter Personal Trainer und Bewegungsspezialist, spricht mit uns darüber, wie Sie Bewegung und Sport in Ihr Leben integrieren können, wenn Sie eine chronische Krankheit oder eine seltene Krankheit wie die Erdheim-Chester Krankheit.

Erdheim-Chester Gezielte Therapien für Krankheiten: Das Gute und das Schlechte

Erfahren Sie mehr über die Behandlungen, die zur Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD), was Sie im Laufe der Zeit erwarten können und welche Nebenwirkungen auftreten können. Ginny-Tyler Meadows ist klinische Pharmazeutin in der Klinik für Hämatologie/Onkologie der Kirklin Clinic am Krankenhaus der University of Alabama in Birmingham. Sie betreut insbesondere Patienten, denen orale onkolytische Therapien […]

Jenseits der Praxisbesuche: Navigieren durch klinische Studien für Histiozytose

Die Teilnahme an einer klinischen Studie kann viele Vorteile für den Patienten und die Gemeinschaft haben. Wir hoffen, dass dieser Vortrag Ihnen helfen wird, klinische Studien besser zu verstehen, mit Ihrem Arzt über Studien zu sprechen und sich mit den richtigen Ressourcen darauf vorzubereiten.

Strategien zur Bewältigung von Depressionen und Ängsten

Hören Sie Kevin O'Brien, NP, und Josef Lacy, die über psychische Herausforderungen und effektive Techniken zu deren Überwindung sprechen. Erhalten Sie Einblicke aus erster Hand von einem ECD Patienten, der von seiner inspirierenden Reise zur Überwindung psychischer Probleme berichtet.