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Heute

  • 10. jährliches ECD Patienten- und Familientreffen

    Das Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain

    Die ECD Global Alliance freut sich darauf, das 10. jährliche Patienten- und Familientreffen in Barcelona, Spanien, zu veranstalten. Das Treffen wird in Zusammenarbeit mit dem Bellvitge Universitari Hospital am 26. Mai 2025 veranstaltet. Alle Patienten, Familienmitglieder, Freunde und medizinische Fachkräfte sind herzlich willkommen!



    Ein Teil der Aufgabe der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Der Zweck eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, Patienten und Familienmitglieder zu vereinen und ihr Wissen und Verständnis für die Erdheim-Chester Krankheit.



    Die PFG bietet den Teilnehmern einen Treffpunkt und die Möglichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die Erfahrung in der Betreuung von ECD Patienten haben und auf diesem Gebiet forschen. Die Informationen, die ausgetauscht werden, können dazu beitragen, dass ein Patient schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfährt und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informiert.

  • 10. jährliches ECD Medizinisches Symposium

    Das Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain

    Die ECD Global Alliance freut sich darauf, die 10. jährliche Medizinische Konferenz in Barcelona, Spanien, zu veranstalten. Die Konferenz wird in Zusammenarbeit mit dem Bellvitge Unversitari Hospital vom 26. bis 28. Mai 2025 veranstaltet. Das ECD Medizinische Symposium wird am 27. Mai 2025 stattfinden. Alle medizinischen Fachleute sind herzlich willkommen!

  • Betreuer-Community-Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • Australien/Neuseeland Community Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • Peer-to-Peer-Community-Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • Trauer-Community-Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • Kanadischer Community Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • Spanisch Community Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • Betreuer-Community-Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • Französisch Community Chat

    Datum: Juli 11, 2025

    Uhrzeit: 8:00 AM CT bis 9:00 AM CT

  • Australien/Neuseeland Community Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.