Die ECD Global Alliance freut sich darauf, das 10. jährliche Patienten- und Familientreffen in Barcelona, Spanien, zu veranstalten. Das Treffen wird in Zusammenarbeit mit dem Bellvitge Universitari Hospital am 26. Mai 2025 veranstaltet. Alle Patienten, Familienmitglieder, Freunde und medizinische Fachkräfte sind herzlich willkommen!



Ein Teil der Aufgabe der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Der Zweck eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, Patienten und Familienmitglieder zu vereinen und ihr Wissen und Verständnis für die Erdheim-Chester Krankheit.



Die PFG bietet den Teilnehmern einen Treffpunkt und die Möglichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die Erfahrung in der Betreuung von ECD Patienten haben und auf diesem Gebiet forschen. Die Informationen, die ausgetauscht werden, können dazu beitragen, dass ein Patient schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfährt und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informiert.