Blick nach vorn: Erdheim-Chester Disease Awareness Week kommt bald
In den letzten Wochen des Sommers bereitet sich die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf einen der wichtigsten Momente des Jahres vor – die Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die weltweit vom 8. bis 13. September stattfindet.
Diese Aktionswoche ist eine wichtige Gelegenheit, das weltweite Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen – eine seltene, lebensverändernde Blutkrebserkrankung, die Menschen auf allen Kontinenten, in allen Kulturen und Gemeinschaften betrifft. ECD kann mehrere Organe befallen, darunter die Knochen, das Gehirn, das Herz, die Lunge und die Nieren. Da die Symptome sehr unterschiedlich sind und die Krankheit so selten ist, wird die Diagnose oft erst spät gestellt.
Die Mission von ECDGA ist international. Seit unserer Gründung im Jahr 2008 haben wir eine unterstützende, kollaborative Gemeinschaft aufgebaut, der inzwischen mehr als 1.000 Familien in über 75 Ländern angehören. Wir setzen uns dafür ein, dass jeder, egal wo er lebt, Zugang zu Informationen, Ressourcen und einem globalen Netzwerk der Unterstützung hat.
Die Erdheim-Chester Disease Awareness Week ermöglicht es uns, unsere Bemühungen zu bündeln, genaue Informationen zu verbreiten und die Erfahrungen von Patienten und Pflegern auf der ganzen Welt hervorzuheben. Im Laufe des Augusts werden wir damit beginnen, Aufklärungsinhalte, Sensibilisierungsinstrumente und persönliche Geschichten aus der weltweiten ECD-Gemeinschaft zu veröffentlichen. Diese Materialien werden dazu beitragen, Unterstützer, Familien und medizinisches Fachpersonal auf die Teilnahme an der einwöchigen Kampagne vorzubereiten.
Dies ist auch eine Zeit zum Handeln. Wir laden alle ein – Patienten, Befürworter, Freunde und medizinische Fachkräfte – sich der Bewegung anzuschließen, indem Sie ECDGA auf Ihrer bevorzugten Social-Media-Plattform folgen. Ob Sie Facebook, Instagram, LinkedIn oder X (früher Twitter) nutzen, Ihre Stimme und Ihre Beiträge machen einen Unterschied. Jeder Beitrag trägt dazu bei, das Bewusstsein in neuen Regionen, bei neuen Zielgruppen und bei denjenigen zu schärfen, die vielleicht noch auf der Suche nach Antworten sind.
Die Erdheim-Chester Disease Awareness Week folgt auf zwei unserer wichtigsten jährlichen Veranstaltungen: das Patienten- und Familientreffen und das Internationale Medizinische Symposium, die zu Beginn dieses Jahres stattfanden. Diese Veranstaltungen brachten Patienten, Betreuer und führende Forscher aus der ganzen Welt zusammen, um Wissen auszutauschen, Verbindungen zu stärken und die neuesten wissenschaftlichen Fortschritte bei der Erdheim-Chester-Krankheit zu präsentieren. Die Awareness Week baut auf dem Schwung dieser Treffen auf und weitet das Gespräch über den Rahmen der Konferenz hinaus auf die globale Gemeinschaft aus.
Wir hoffen, dass Sie uns im August und darüber hinaus begleiten werden. Markieren Sie Ihren Kalender, folgen Sie uns und helfen Sie, die Nachricht zu verbreiten. Gemeinsam, als globale Gemeinschaft, können wir weiterhin das Licht auf die Erdheim-Chester-Krankheit werfen.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.
