Jedes Jahr lädt die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) die Welt dazu ein, aus einem einzigen Grund zusammenzukommen: um das Bewusstsein für Erdheim-Chester Disease (ECD), eine seltene und oft missverstandene Form von Blutkrebs. Der Lauf, Walk & Roll für die Hoffnung ist nicht nur eine Benefizveranstaltung, sondern eine globale Bewegung, die Patienten, Familien und Unterstützer in einer gemeinsamen Mission vereint, um ein Licht auf ECD zu werfen.
Trotz der Fortschritte in der Forschung und Behandlung sind viele Menschen – selbst in der medizinischen Gemeinschaft – noch immer nicht mit ECD vertraut. Deshalb ist die Aufklärung so wichtig. Eine frühzeitige Diagnose kann zu besseren Ergebnissen führen, und eine erhöhte Sichtbarkeit hilft, die wissenschaftliche Forschung und Unterstützungssysteme voranzutreiben. Jeder Teilnehmer, der sich anmeldet, jedes Team, das sich bildet, und jeder Beitrag in den sozialen Medien wird zu einem Leuchtturm, der neue Menschen erreicht, die vielleicht noch nie von ECD gehört haben.
Was den Run, Walk & Roll for Hope so einzigartig macht, ist seine weltweite Reichweite und sein inklusives Format. Ganz gleich, ob Sie persönlich oder virtuell von überall auf der Welt aus teilnehmen, Ihre Teilnahme trägt dazu bei, unsere Botschaft zu verbreiten. Jeder Schritt, den Sie in einem lokalen Park, auf einer Straße in Ihrer Nachbarschaft oder auf dem Laufband machen, trägt zu einer größeren Welle des Bewusstseins bei, die Kontinente umspannt.
Die Teilnehmer gestalten ihre Erfahrungen oft individuell – sie entwerfen Team-T-Shirts, tauschen online Geschichten aus oder widmen ihre Bemühungen einem geliebten Menschen, der von ECD betroffen ist. Diese individuelle Note verwandelt die Veranstaltung von einer Spendensammlung in eine Plattform, die Geschichten erzählt, die aufklärt und verbindet. Wenn die Menschen Fotos sehen, persönliche Würdigungen lesen oder erfahren, warum jemand läuft oder geht, wird die Sache persönlicher und bringt Erdheim-Chester Krankheit in ein breiteres Gespräch.
Und die Wirkung hört nicht auf, wenn der letzte Schritt getan ist. Die gesammelten Gelder unterstützen die Bemühungen von ECDGAin den Bereichen Forschung, Bildung und Patientenfürsprache – aber das Bewusstsein, das während dieser Kampagne geschaffen wird, bleibt das ganze Jahr über erhalten. Sie hilft Patienten, ihre Krankheit zu erklären, gibt Pflegern Werkzeuge an die Hand, mit denen sie ihre Angehörigen unterstützen können, und hilft medizinischen Fachkräften, sich mit den Symptomen und Diagnosewegen seltener Krankheiten besser vertraut zu machen.
Gemeinsam bauen wir eine Zukunft auf, in der niemand ECD allein oder ungehört gegenübersteht. Schließen Sie sich uns beim 2025 Run, Walk & Roll for Hope an und helfen Sie uns, jede Meile in eine Botschaft der Sichtbarkeit, der Einigkeit und des Fortschritts zu verwandeln.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.