Zeit ist das A und O
Von Patty Jackson
Im Januar 2018 habe ich an einer Online-Wellness-Umfrage meines Arbeitgebers teilgenommen, die ein großes Blutbild (Blutabnahme und -analyse) beinhaltete. Ich erhielt eine E-Mail, in der mir mitgeteilt wurde, dass die Anzahl meiner weißen Blutkörperchen (WBC) deutlich erhöht sei und ich mich bei weiteren Symptomen an meinen Hausarzt wenden sollte. Ich hatte nächtliche Schweißausbrüche und übermäßiges Schwitzen am Tag, also machte ich einen Termin.
Meine Vorgeschichte bestand aus Brustkrebs im Jahr 2002 und mehreren Jahren mit schmerzhaften Gelenken, Knochen und Müdigkeit. Im Jahr 2004 wurde bei mir ein PET-CT durchgeführt, das als “konsistent mit metastasierendem Brustkrebs” eingestuft wurde,
Meine Hausärztin stellte fest, dass sowohl die Leukozyten als auch die Entzündungsmarker erhöht waren, und im Nachhinein stellte sie fest, dass diese Werte seit mindestens sechs Jahren langsam angestiegen waren. Auf dem CT wurde meine Aorta als “umlaufend verdickt” beschrieben.
Die Rheumatologie diagnostizierte bei mir Arteritis, eine Autoimmunerkrankung. Nach 8 Monaten mit hochdosierten Steroiden hatte sich nichts geändert. Ein Gefäßspezialist war der Meinung, dass die Verdickung der Aorta nicht mit einer Autoimmunerkrankung zusammenhing, da er so etwas noch nie gesehen hatte. Als nächstes war das National Institute of Health (NIH) an der Reihe. Der Gefäßspezialist des NIH gab mir eine Liste mit fünf möglichen Erkrankungen, war sich aber ziemlich sicher, dass ich Erdheim-Chester Disease (ECD), eine seltene Form von Blutkrebs, hatte.
Ich hatte Ataxie (einen wackeligen Gang); ein Symptom von ECD. Der Onkologe wiederholte bildgebende Scans, die zeigten, dass sich zwei Äste der Aorta seit Beginn meiner Untersuchung vollständig abgeschaltet hatten. Die Zeit drängt bei dieser Krankheit und sie hatte meinen Körper 14 Jahre lang unwissentlich zerstört. Mein Blut wies einen Marker für ECD auf. Die Behandlung begann und ich fühlte mich sofort besser. Ich werde die Therapie gegen diese Krankheit wahrscheinlich nie absetzen, solange es keine Heilung gibt. Im Laufe von 14 Jahren wurde mein Fall von mindestens 30 Ärzten untersucht und von 11 Ärzten eingehend geprüft, bevor die Diagnose ECD gestellt wurde. Es handelt sich um eine sehr seltene Krankheit (<1000 Fälle weltweit), die in der medizinischen Fachwelt nicht sehr bekannt ist, da sie erst vor 6 Jahren als histiozytäres Neoplasma – Blutkrebs – beschrieben wurde. Die Zeit vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose von ECD wird auf 4,5 Jahre geschätzt. Es wird angenommen, dass die Krankheit weiter verbreitet ist, als die Zahlen vermuten lassen.
Ich habe dies geschrieben, um das Bewusstsein für diese rätselhafte Krankheit zu schärfen, damit die Menschen frühzeitig diagnostiziert und behandelt werden können. Bitte leiten Sie dies an Ihre Freunde und andere weiter. Ich hatte das Bedürfnis, mein Gesicht zu zeigen, um das Bewusstsein zu schärfen, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen oder zu stoppen und das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, damit sie richtig diagnostiziert und frühzeitig behandelt wird.
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