Das Patienten- und Familientreffen ist eine der am meisten erwarteten Veranstaltungen des Jahres für die Erdheim-Chester Krankheitsgemeinschaft. Jede Veranstaltung wird sorgfältig ausgewählt, um Einblicke, Klarheit und Unterstützung für Menschen zu bieten, die mit ECD leben, und für die Angehörigen, die ihnen zur Seite stehen. Ganz gleich, ob Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben oder schon seit Jahren mit der Krankheit leben – dieser Tag bietet Ihnen die seltene Gelegenheit, direkt von weltweit führenden Experten auf dem Gebiet der Histiozytose-Forschung und -Pflege zu hören.
Im Folgenden erfahren Sie, was Sie bei der Veranstaltung am Montag, den 26. Mai, erwartet – und warum jeder Moment bewusst für Sie gestaltet wurde.
Überblick am Vormittag: Grundlegendes Wissen und Expertenperspektiven
Nach dem Einchecken und einem leichten Frühstück ab 8:00 Uhr wird das Programm offiziell um 8:30 Uhr mit einer Begrüßung durch unsere Moderatoren, Dr. Xavier Solanich und Dr. Juvianee Estrada-Veras, eröffnet. Als Gastgeber und Mitglied des ECDGA Medical Advisory Board werden sie einen Überblick über den Tag geben, das Krankenhaus vorstellen und über die Bedeutung der Zusammenführung der Gemeinschaft in Barcelona sprechen.
Von dort aus werden die Teilnehmer eine Reihe von von Experten geleiteten Sitzungen besuchen, die sich auf grundlegende und wissenschaftliche Erkenntnisse konzentrieren, darunter:
- Überblick über die Histiozytose bei Erwachsenen
Unter der Leitung von Dr. Gaurav Goyal wird in dieser Sitzung untersucht, wie sich die Erdheim-Chester Die Krankheit fügt sich in die breitere Kategorie der histiozytären Erkrankungen ein und was die jüngsten Entdeckungen über ihre Gemeinsamkeiten und Unterschiede aussagen. - Biologie von ECD & Aktuelle Grundlagenforschung
Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah wird uns durch die komplexe Biologie von ECD führen, wobei der Schwerpunkt auf der Rolle von Genmutationen und Epigenetik liegt. Diese Sitzung ist ein Muss für alle, die sich dafür interessieren, wie wissenschaftliche Forschung in neue Behandlungsmöglichkeiten umgesetzt wird. - ECD Treatment Options (Current & On The Horizon)
Dieser Vortrag von Dr. Julien Haroche ist eine der am meisten erwarteten Präsentationen des Tages und gibt einen Überblick über aktuelle Behandlungen. Er wird auf die Umstände eingehen, die bei der Auswahl und Verabreichung von Behandlungen und Dosierungen berücksichtigt werden. - Nebenwirkungen der Behandlung
Der Krankenhausapotheker Pol Cleries Rovira erklärt, was Patienten von ihren Behandlungsplänen erwarten können, wie sie Nebenwirkungen erkennen können und welche Nebenwirkungen unbedingt gemeldet werden müssen. - ECD Klinische Manifestationen & Organbeteiligung
Am späten Vormittag werden Präsentationen Aufschluss darüber geben, wie ECD verschiedene Organe betrifft. Dr. Razanmahery wird zunächst erläutern, welche Organe von ECD betroffen sein können und was zu erwarten ist. Dr. Eli Diamond wird sich in einem Vortrag mit den neurologischen und okulären Symptomen von ECDbefassen – Themen, die für Patienten und Betreuer mit am schwierigsten zu handhaben sind. Im Anschluss an diese Vorträge wird Dr. Vaglio über die Beteiligung von Nieren und Urologie sprechen und Dr. Abeykoon über die Beteiligung anderer Organe und warum regelmäßige Tests wichtig sind.
Die gesamte erste Hälfte des Tages ist darauf ausgerichtet, einen umfassenden Überblick darüber zu geben, was ECD ist, wie es sich verhält und wie es verwaltet werden kann.
Nachmittags-Sessions: Leben mit ECD
Nach einer Mittagspause und einem Gruppenfoto kehren die Teilnehmer für einen Nachmittag zurück, der sich auf das Leben mit ECDkonzentriert – nicht nur medizinisch, sondern auch emotional, körperlich und praktisch. Zu den Themen des Nachmittags gehören:
- Begleitende Erkrankungen
Dr. Francesco Pegoraro wird sich mit anderen hämatologischen oder systemischen Erkrankungen befassen, die neben ECD auftreten können, und mit der Frage, wie die Behandlung dementsprechend angepasst werden kann. - Experten-Panel
In dieser interaktiven Stunde können die Teilnehmer allgemeine Fragen an ein Panel stellen, das sich aus führenden Forschern und Ärzten zusammensetzt ECD. Sie ist eine der von den Teilnehmern am meisten geschätzten Sitzungen, weil sie viele Perspektiven zusammenbringt und zu offenen Diskussionen anregt. Persönliche medizinische Ratschläge können nicht erteilt werden, aber die Teilnehmer werden ermutigt, allgemeinere Fragen zu stellen, die für die Gemeinschaft relevant sind. - Psychische und emotionale Gesundheit für Patienten und Betreuer
Unter der Leitung von Laia Ferrer erinnert diese wichtige Veranstaltung daran, dass es bei der Behandlung von ECD nicht nur um Medizin geht. Es geht auch darum, Ängste, Depressionen, Beklemmungen und die Last der Ungewissheit zu bewältigen. - Schmerz- und Müdigkeitsmanagement, Bewegung und gesunde Ernährung
Eine Reihe von Vorträgen von Dr. Montserrat Olmo Plaza, Dr. Mariona Violán und Dr. Rafael Lopez Urdiales, die sich auf den Lebensstil konzentrieren, bieten Vorschläge und evidenzbasierte Erkenntnisse zur Bewältigung der häufigsten ECD-bezogenen Herausforderungen mit praktischen Hilfsmitteln. - ECD Management der Überlebenszeit: Q&A Panel
Das letzte Panel des Tages bringt mehrere Spezialisten zusammen, um Fragen zur langfristigen Überlebenshilfe zu erörtern – was Sie erwarten können, wie Sie überwacht werden und wie Sie mit ECD als Teil Ihres Lebens leben können, nicht als dessen Mittelpunkt.
Der Tag endet mit einer Rede von Diane Schriner vom Vorstand von ECDGA, gefolgt von einer Bewertung der Teilnehmer, die bei der Gestaltung zukünftiger Treffen helfen soll.
Ein Tag wie für Sie gemacht
Diese Agenda wurde nicht in einem Vakuum entworfen. Sie spiegelt das Feedback früherer Teilnehmer und die Ratschläge von ECD Experten aus aller Welt wider. Jeder Redner, jeder Diskussionsteilnehmer und jeder Freiwillige ist hier, weil er an die Kraft dieser Gemeinschaft glaubt, um gemeinsam zu lernen, zu unterstützen und zu wachsen.
Für viele Teilnehmer hat dieser Tag den Trost gebracht, zum ersten Mal verstanden zu werden. Für andere war er der Anstoß für neue Forschungsideen, neue medizinische Gespräche oder lebenslange Freundschaften. Was auch immer dieser Tag für Sie bedeutet, wir fühlen uns geehrt, dass Sie daran teilhaben.
Wenn Sie an der Veranstaltung teilnehmen und im Voraus Fragen zur Logistik, zu den Sitzungen oder zur Unterbringung haben, ist das Team von ECDGA für Sie da. Lassen Sie uns Ihnen zur Seite stehen – denn niemand sollte diese seltene Krankheit allein bewältigen.