Verbreiten Sie das Wort

Schließen Sie sich der ECD Global Alliance und Tausenden unserer Unterstützer an und klären Sie andere über Erdheim-Chester Krankheit!

Wir glauben, dass die Sensibilisierung der Öffentlichkeit, insbesondere der medizinischen Fachkräfte, entscheidend für eine frühzeitige Diagnose und eine hervorragende Behandlung ist.

Vielen Dank für Ihre Bemühungen, die Aufmerksamkeit auf die Erdheim-Chester Krankheit für mehr Aufklärung der Ärzte, mehr Mittel für die Forschung und mehr Hoffnung für die kämpfenden Familien! Wir danken Ihnen für Ihr Engagement, diesen Patienten und ihren Familien zu helfen, Hoffnung zu finden!

GEMEINSAM KÖNNEN WIR #ENDECD!

Beteiligen Sie auch Ihre Gemeinde!

• Gartenschilder – fordern Sie eine Grafik an, die Sie zu einer lokalen oder Online-Druckerei bringen, und bringen Sie Ihre Familie und Freunde dazu, sie in ihrer Nachbarschaft zu verteilen!
• Bänder – finden Sie unsere Bänder mit Zebradruck online oder in Ihrem örtlichen Bastelladen. Wenn Sie eine Anstecknadel für Ihre Pflegeteams, Freunde, Nachbarn oder Kollegen basteln, können Sie auf einfache Weise eine Kleinigkeit mit Gleichgesinnten teilen, um auf ECD aufmerksam zu machen. Wenn Sie große Bänder finden, eignen sich diese hervorragend für Ihre Gartenschilder!
• Teilen Sie Ihre Geschichte über das Leben mit ECD mit den Lokalnachrichten – Ihr Nachrichtensender wäre eine großartige Quelle, um ECD einem breiten Publikum bekannt zu machen. Ein persönlicher Anruf oder ein baldiger Besuch im Studio könnte Ihnen helfen, einen Live-Spot für September zu bekommen – so haben Sie genügend Zeit, sich vorzubereiten!

Awareness Ausrüstung

Holen Sie sich das neue ECD Super Support Squad T-Shirt!
Wählen Sie aus mehreren Stilen und Farben. Die Gewinne aus dem Verkauf der Hemden gehen an ECDGA! Internationaler Versand ist möglich. Tipp: Am besten kaufen Sie Ihre Ausrüstung während einer offenen Kampagne. Wenden Sie sich an unser Team, um Einzelheiten zu erfahren.

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Tag der seltenen Krankheit

Die Gemeinschaft beteiligt sich auch am jährlichen Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag im Februar. Sie können zu diesen Zeiten, aber auch zu jeder anderen Zeit des Jahres, etwas bewirken, indem Sie das Bewusstsein für diese Krankheit schärfen und Unterstützung für Erdheim-Chester Krankheitsfamilien auf der ganzen Welt. Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren.

Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite Öffentlichkeit und soll auch politische Entscheidungsträger, Behörden, Industrievertreter, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und alle, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, sensibilisieren.

Wie Sie sich engagieren können

Was können Sie tun, um das Bewusstsein zu schärfen? Ganz gleich, ob Sie sich für einen oder alle unsere Vorschläge entscheiden, warten Sie nicht darauf, dass jemand anderes das Bewusstsein schärft. Wenn Sie sich um jemanden mit einer Erdheim-Chester Krankheit haben, dann sind Sie der beste Fürsprecher, um die Nachricht zu verbreiten. Indem Sie Ihre Erfahrungen und Verbindungen mit ECD teilen, helfen Sie, die Zukunft für Patienten und Familien zu verbessern.

Teilen Sie Ihre Geschichte

• Schreiben Sie einen Artikel für Publikationen, die sich für seltene Krankheiten einsetzen, wie RareDaily.
• Schreiben Sie dem Redakteur Ihrer Lokalzeitung, Ihres Radiosenders oder Ihres Fernsehsenders, wie sich ECD auf Sie und Ihre Familie ausgewirkt hat.
• Erzählen Sie Freunden, Verwandten und Gemeindemitgliedern von Ihren Erfahrungen.
• Machen Sie ein Video für YouTube oder soziale Netzwerke, in dem Sie der Welt mitteilen, warum ECD für Sie wichtig ist.
• Nutzen Sie Ihre E-Mail-Signatur als Gelegenheit, einen Hyperlink zu einem persönlichen Blog oder zur Website ECDGA zu setzen, um das Wissen Ihres Netzwerks über ECD zu erweitern.
• Hier finden Sie andere ECD Patientengeschichten.

Sozial werden

• Folgen Sie uns auf einer unserer Medienseiten und beteiligen Sie sich am Gespräch!
• Teilen Sie die Informationen in Ihren sozialen Medien mit den Hashtags #endECD #ECDAwareness.

Veranstaltung

ECD Die Awareness Week, der Tag der seltenen Krankheit und der Weltkrebstag sind gute Anlässe, Ihre Freunde und Familien zusammenzubringen, um über die Bedeutung von ECD zu sprechen. Es gibt verschiedene Möglichkeiten und Arten von Aktivitäten, die organisiert werden können, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und möglicherweise Spenden für die Forschung von ECD zu sammeln. Wenn Sie eine Veranstaltung planen, kontaktieren Sie uns für Hilfe oder Fragen. Bitte senden Sie Spenden an ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA oder gehen Sie hier.

Erzählen Sie uns, was Sie für ECD Awareness geplant haben! Laden Sie andere dazu ein, die Nachricht zu verbreiten und andere dazu zu inspirieren, in ihrer Gemeinde aktiv zu werden. Hier finden Sie einige Ideen für Veranstaltungen und Aktivitäten:

• Organisieren Sie einen informativen Vortrag
• Treffen Sie sich mit lokalen oder nationalen Behörden, um die Ausbildung für staatlich unterstützte medizinische Schulen zu besprechen
• Organisieren Sie eine Ausstellung in einer örtlichen Schule oder einem Krankenhaus
• Bringen Sie ECD Bewusstsein in eine lokale Schule
• Veranstalten Sie eine stille Auktion, einen Kuchenverkauf, ein Essen mit Spende oder eine Sportveranstaltung.
• Nehmen Sie an einer Veranstaltung in Ihrer Nähe teil
• Andere Fundraising-Ideen und Ressourcen

Informieren Sie

Ihr behandelnder Arzt weiß vielleicht über die Erdheim-Chester-Krankheit Bescheid, aber was ist mit dem restlichen Krankenhauspersonal? Fragen Sie, ob Sie die Broschüren für die Ärzte im Bereich für professionelle Kommunikation ablegen können.

Broschüre anfordern

Freiwillige

Helfen Sie ECDGA dabei, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, indem Sie Ihre Zeit für eines unserer laufenden Aufklärungsprojekte zur Verfügung stellen – z.B. indem Sie mit Ärzten Kontakt aufnehmen, um medizinische Präsentationen über ECD zu koordinieren, Untertitel für ECD Videos bearbeiten oder die globalen ECD Facebook-Seiten aktualisieren. Kontaktieren Sie uns, um sich über Möglichkeiten der Freiwilligenarbeit zu informieren.