Verbreiten Sie das Wort
Schließen Sie sich der ECD Global Alliance und Tausenden unserer Unterstützer an und klären Sie andere über Erdheim-Chester Krankheit!
Wir glauben, dass die Sensibilisierung der Öffentlichkeit, insbesondere der medizinischen Fachkräfte, entscheidend für eine frühzeitige Diagnose und eine hervorragende Behandlung ist.
Vielen Dank für Ihre Bemühungen, die Aufmerksamkeit auf die Erdheim-Chester Krankheit für mehr Aufklärung der Ärzte, mehr Mittel für die Forschung und mehr Hoffnung für die kämpfenden Familien! Wir danken Ihnen für Ihr Engagement, diesen Patienten und ihren Familien zu helfen, Hoffnung zu finden!
GEMEINSAM KÖNNEN WIR #ENDECD!
Werden Sie ein ECD Community Awareness Champion
Ein ECD Community Awareness Champion ist ein Unterstützer, der sich verpflichtet, das Bewusstsein in seinem Gebiet zu schärfen – das ist alles! Dazu können alle Aktivitäten gehören, die Informationen über die Erdheim-Chester Krankheit an diejenigen herantragen, die vielleicht noch nicht damit vertraut sind. Wir haben sogar einen Leitfaden und Aufklärungsmaterial für Sie!

Get your community involved, too!
- Yard Signs – request a graphic to bring to a local or online print shop and get your family and friends to spread them around their neighborhoods!
- Ribbons – find our zebra print ribbons online or at your local craft store. Making an awareness ribbon lapel pin for your care teams, friends, neighbors, or coworkers, is an easy way to share a little something with your peers to get the word out about ECD. If you find large ribbons, these work great on your yard signs!
- Share your story about life with ECD with the local news – your news outlet would be a great resource to make ECD known to the masses. A personal call or visit to the studio soon could help you get a live spot for September – Giving you plenty of time to prepare!
Awareness Gear
Grab the new ECD Super Support Squad shirt!
Choose from multiple styles and colors. The profits on shirt sales go to the ECDGA! International shipping is available. Tip: It’s best to purchase your gear during an open campaign, reach out to our team for details.
Visit our T-shirt store here: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.
Tag der seltenen Krankheit
Die Gemeinschaft beteiligt sich auch am jährlichen Tag der Seltenen Krankheit am letzten Tag im Februar. Sie können zu diesen Zeiten, aber auch zu jeder anderen Zeit des Jahres, etwas bewirken, indem Sie das Bewusstsein für diese Krankheit schärfen und Unterstützung für Erdheim-Chester Krankheitsfamilien auf der ganzen Welt. Der Tag der Seltenen Krankheit findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheit ist es, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu sensibilisieren.
Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite Öffentlichkeit und soll auch politische Entscheidungsträger, Behörden, Industrievertreter, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und alle, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, sensibilisieren.
How to Get Involved
What can you do to raise awareness? Whether you pick one or all of our suggestions, don’t wait for someone else to raise awareness. If you care about someone with Erdheim-Chester Disease, then you are the best advocate to spread the word. By sharing your powerful experiences and connections with ECD, you help make the future for patients and families brighter.
Share Your Story
- Write an article for rare disease advocacy publications like RareDaily.
- Write to the editor of your local newspaper, radio, or television station about how ECD has affected you and your family.
- Tell your experience to friends, family, and community members.
- Make a video for YouTube or social sites telling the world why ECD awareness is important to you.
- Use your email signature as an opportunity to hyperlink to a personal blog or the ECDGA website to increase your network’s knowledge of ECD.
- Find other ECD patient stories here.
Sozial werden
- Folgen Sie uns auf einer unserer Medienseiten und beteiligen Sie sich am Gespräch!
- Teilen Sie die Informationen in Ihren sozialen Medien mit den Hashtags #endECD #ECDAwareness.
Host an Event
ECD Awareness Week, Rare Disease Day, and World Cancer Day are all great excuses to get your friends and families together to discuss the importance of ECD. There are several ways and types of activities that can be organized to generate awareness and potentially raise funds for ECD research. If you’re planning on hosting an event, contact us for assistance or questions. Please send donations to ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA or go here.
Tell us what you have planned for ECD Awareness! Invite others to help spread the word and inspire others to get out into their community. Here are some event and activity ideas:
- Organize an informative lecture
- Meet with local or national authorities to discuss education for government-supported medical schools
- Organize an awareness display at a local school or hospital
- Bring ECD Awareness to a local school
- Host a silent auction, bake sale, dine-and-donate, or athletic event
- Participate in an event near you
- Other Fundraising Ideas and resources
Educate
Your treating clinician may know about Erdheim-Chester Disease, but what about the rest of the hospital staff? Ask if you can leave physician brochures in the professional communication area. Contact our team if you would like a brochure for the following specialties to aid in your awareness efforts. General brochures are also available.
Volunteer
Help the ECDGA raise awareness by volunteering your time to any one of our ongoing awareness projects – like reaching out to physicians to coordinate medical presentations on ECD, editing subtitling for ECD videos, or updating global ECD Facebook pages. Contact us about volunteer opportunities.
Ressourcen zur Sensibilisierung
Hier finden Sie einige großartige Ressourcen, die Sie zur Förderung des Bewusstseins nutzen können.
Hier finden Sie einige großartige Ressourcen, mit denen Sie Ihre Gemeinde, Freunde, Familie, Arztpraxen und Krankenhäuser informieren können. Vielen Dank für Ihre Hilfe!
Resource | Purpose/Uses |
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ECD Fact Cards | These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format. |
General Fact Flyer | This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round. |
2020 Awareness Week Flyer | Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family. |
Informational Guide 4.5”x 9.5” | This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man’s shirt pocket, making it easier to hold onto. (Fits in men’s shirt pocket.) |
Proclamation Template Cover Letter | Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week. |
ECD Medical Brochure | Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise. |
General Brochure | Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community. |
Letter to Your Doctor Template | Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease. |
“Sei die Veränderung, die du in der Welt sehen willst…”
-Mahatma Gandhi