ECDGA-Meister
Die ECD Global Alliance hat es sich zum Ziel gesetzt, die Ideen und das Wissen der ECD-Gemeinschaft in die Entwicklung von Programmen, Materialien und Forschungsvorhaben für Menschen mit ECD und ihre Familien einzubeziehen.
Die ECDGA Champions sind unsere erste Anlaufstelle für Meinungen und Rückmeldungen zu einer Vielzahl von ECD-Themen. Mitglieder können sich in dem Umfang einbringen, der ihnen am besten entspricht. Es können sich weitere Möglichkeiten für Mitglieder ergeben, sich für wichtige Positionen in Ausschüssen zu bewerben und an anderen Projekten mitzuwirken.
Mit Ihrer Anmeldung als Mitglied der ECDGA Champions erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Sie bezüglich zukünftiger Möglichkeiten kontaktieren dürfen – Sie können jederzeit ablehnen, wenn der Zeitpunkt für Sie ungünstig ist oder Sie bereits zu viel zu tun haben.
Was ist ein ECDGA-Meister?
Zu den ECDGA-Champions gehören Menschen mit der Erdheim-Chester-Krankheit und ihre Angehörigen. Diese Gruppe wirkt sich unmittelbar auf Programme und Initiativen für die Gemeinschaft aus, indem sie ihre Erfahrungen und Erkenntnisse mit der ECD Global Alliance teilt.
Da die Erfahrungen jedes Einzelnen einzigartig sind, ist es von entscheidender Bedeutung, die Meinungen möglichst vieler Menschen einzuholen. Ob durch das Ausfüllen einer Umfrage oder die Teilnahme an einer Fokusgruppe oder einem Ausschuss – die „Champion“-Mitglieder tragen dazu bei, die Maßnahmen für die gesamte ECD-Gemeinschaft mitzugestalten.
Wie sieht die Mitgliedschaft aus?
Jede Person ab 16 Jahren, die an ECD leidet oder ein Familienangehöriger einer Person mit ECD ist, kann sich für die ECDGA Champions anmelden.
Nachdem Sie ein kurzes Anmeldeformular ausgefüllt haben, erhalten Sie regelmäßig per E-Mail Aufrufe, Ihre Sichtweisen und Gedanken in Umfragen mitzuteilen. Darüber hinaus bieten sich Ihnen weitere Möglichkeiten, beispielsweise die Teilnahme an Fokusgruppen, Ausschüssen und Arbeitsgruppen.
Und das Beste daran? Man kann ganz ohne Druck mitmachen. Du entscheidest selbst, wie stark oder wie wenig du dich einbringen möchtest.
Welche Vorteile bietet Ihnen eine Mitgliedschaft?
- Möglichkeiten, sich zu ECD-Programmen und -Initiativen zu äußern, die Ihnen am wichtigsten sind
- Ein Blick hinter die Kulissen der Projekte bei der ECDGA
- Verbindungen zur breiteren ECD-Gemeinschaft