Ein Blick zurück auf die Momente, Meilensteine und Nachrichten, die Sie vielleicht verpasst haben.
Das Jahr 2025 neigt sich dem Ende zu und wir nehmen uns einen Moment Zeit, um auf ein Jahr zurückzublicken, das der ECD-Gemeinschaft auf der ganzen Welt Verbindung, Bildung, Fortschritt und Unterstützung gebracht hat. Ganz gleich, ob Sie unsere Aktualisierungen verfolgt haben oder ob Ihnen das Leben in die Quere gekommen ist (wir verstehen das), hier haben Sie die Gelegenheit, sich über alles zu informieren, was dieses Jahr ausgemacht hat.
Wir haben uns in Barcelona versammelt, und die Wirkung reichte weit über den Raum hinaus.
Einer der eindrucksvollsten Momente des Jahres 2025 war unser 10. jährliches Patienten- und Familientreffen und medizinisches Symposium, das im wunderschönen Barcelona, Spanien, stattfand. Für Patienten und Betreuer war es ein Tag der Erkenntnis und des Erfahrungsaustauschs. Für Forscher und Ärzte war es ein tiefer Einblick in die neuesten Entwicklungen bei Diagnose, Behandlung und Pflege.
Sie konnten nicht persönlich dabei sein? Sie können sich trotzdem jede Sitzung auf Abruf ansehen – von Fragen und Antworten von Experten über aktuelle Forschungsergebnisse bis hin zu bewegenden Patientengeschichten. Außerdem haben wir sowohl die Agenda des Patienten- und Familientreffens als auch die Agenda des Medizinischen Symposiums veröffentlicht, die einen vollständigen Überblick über die behandelten Themen bieten.
Einer der Höhepunkte des Symposiums war die Auszeichnung von Laura Eurelings, MD, PhD, mit dem diesjährigen Junior Investigator Award, der ihren Beitrag zur ECD-Forschung und -Pflege würdigt. Ihre Arbeit zeigt, wie weit die Wissenschaft gekommen ist – und wie weit sie noch gehen kann.
Wir haben eine neue Website erstellt, die ganz auf Sie zugeschnitten ist.
Einer der aufregendsten Meilensteine hinter den Kulissen in diesem Jahr war der Start unserer komplett neu gestalteten Website. Wenn Sie sie noch nicht gesehen haben, ist jetzt ein guter Zeitpunkt, um die neue erdheim-chester.org zu erkunden. Die neue Website ist schneller, einfacher zu navigieren und leichter zugänglich. Sie spiegelt unser kontinuierliches Engagement wider, allen von der Erdheim-Chester-Krankheit Betroffenen zuverlässige, relevante Informationen zur Verfügung zu stellen. Von einem verbesserten Zugang zu Bildungsressourcen bis hin zu einer vereinfachten Veranstaltungsanmeldung und aktuellen Nachrichten wurde jedes Element neu gestaltet, um unserer wachsenden globalen Gemeinschaft besser zu dienen. Wir hoffen, dass es Ihnen hilft, das zu finden, was Sie brauchen – seien es Antworten, Verbindungen oder Unterstützung.
Wir sind gelaufen, wir sind gerannt und wir sind gerollt – für die Hoffnung und füreinander.
2025 war auch ein hervorragendes Jahr für die von der Gemeinschaft betriebene Spendensammlung. Unser jährlicher virtueller “Run, Walk & Roll for Hope” war nicht nur ein Erfolg – er hat die Erwartungen übertroffen. In diesem Rückblick würdigen wir die unglaublichen Anstrengungen aller Teilnehmer, Spender und Teamleiter.
Wenn Sie sich jemals gefragt haben, ob der Aufbau eines Fundraising-Teams wirklich einen Unterschied macht, dann hat unser Beitrag über “Stronger Together” genau gezeigt, wie die Multiplikation Ihrer Stimme Ihre Wirkung verstärken kann. Als sich das Jahr dem Ende zuneigte, sahen wir, wie die Energie in unserem letzten Fundraising-Schub anhielt. Sie haben dazu beigetragen, das Thermometer höher und höher zu treiben, und als wir sagten “Wir sind so nah dran”, waren Sieda.
Zum Abschluss des Jahres starteten wir unsere Jahresendspendenkampagne mit einer starken Verdoppelung: Jede Spende wurde verdoppelt. Jeder Dollar floss direkt in die Unterstützung der ECD-Forschung, des Bewusstseins und der Gemeinschaftsdienste.
Wir tauschten Geschichten aus, verbreiteten Bewusstsein und luden andere dazu ein.
In diesem Herbst haben wir vom 8. bis 14. September erneut eine erfolgreiche ECD-Awareness-Woche veranstaltet. Ganz gleich, ob Sie Ihre Schleife trugen, eine Geschichte erzählten oder mit jemandem über ECD sprachen – Sie haben dazu beigetragen, diese seltene Krankheit ein wenig bekannter zu machen.
Ganz im Sinne dieser Offenheit kehrte Ziggy das Zebra zurück, um über die Bedeutung von Kontakten zu sprechen. Ob durch Online-Chats, Selbsthilfegruppen oder lokale Treffen, die Botschaft kam an: Gemeinschaft ist wichtig. Beim monatlichen Kanada-Chat war dieses Jahr sogar ein besonderer Gast anwesend, der uns daran erinnerte, dass jedes Gespräch zählt – vor allem, wenn es von jemandem kommt, der versteht, was Sie durchmachen.
Wir haben auch einen Leitfaden für die Weihnachtszeit veröffentlicht, um Patienten und Familien bei der Bewältigung der besonderen emotionalen und körperlichen Herausforderungen dieser Zeit des Jahres zu unterstützen.
Wir haben ECD in neue medizinische Bereiche gebracht – und die Patienten eingeladen, die Zukunft zu gestalten.
Auf der Konferenz der American Society of Hematology (ASH) in Orlando nutzten ECDGA-Mitarbeiter die Gelegenheit, direkt mit Hämatologen über die Erdheim-Chester-Krankheit zu sprechen. Diese Art von Gesprächen ist entscheidend dafür, dass mehr Ärzte ECD erkennen, wenn sie es sehen, um die Diagnose zu beschleunigen und die Versorgung zu verbessern.
Gleichzeitig haben wir die Patienten eingeladen, sich von der anderen Seite des Tisches an der Forschung zu beteiligen. Im Rahmen dieses Aufrufs zur Teilnahme wurden englischsprachige ECD-Patienten eingeladen, an Studien teilzunehmen, die sich auf die Lebenserfahrung konzentrieren und dazu beitragen, zukünftige Forschungsprioritäten zu gestalten.
Wir haben vorausgeschaut – und Sie sind bereits eingeladen.
Wenn das Jahr 2025 ein Hinweis war, dann wird das Jahr 2026 genauso einschneidend sein.
Die Anmeldung für das Patienten- und Familientreffen 2026 und das medizinische Symposium in Birmingham, Alabama, ist bereits geöffnet. Und wenn Sie Forscher oder Kliniker sind, vergessen Sie nicht, dass die Einreichung von Abstracts bis zum 1. Februar erfolgen muss.
Wir können es nicht oft genug sagen: Vielen Dank.
Dieses Jahr war voll von bedeutungsvollen Momenten – dank Ihnen. Ob Sie gespendet haben, teilgenommen haben, gekommen sind, die Hand gereicht haben oder einfach nur still mitgelesen haben, Sie sind Teil dieser Bewegung. Sie helfen uns, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, Familien zu unterstützen und die Forschung voranzutreiben, die viel zu lange unsichtbar war.
Wenn Sie einen der oben verlinkten Beiträge verpasst haben, laden wir Sie ein, ihn erneut zu lesen. Jede Geschichte, die erzählt wird, jede Anstrengung, die gefeiert wird, und jede Veranstaltung ist Teil eines größeren Bildes: eines Bildes des Fortschritts, der Gemeinschaft und der anhaltenden Hoffnung.
Im Namen des gesamten Teams der Erdheim-Chester Disease Global Alliance danke ich Ihnen, dass Sie im Jahr 2025 bei uns waren. Auf die Fortsetzung der Arbeit, gemeinsam, im Jahr 2026.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.