Gemeinsam gehen wir vorwärts
Von der Erdheim-Chester Disease Global Alliance
Mit Blick auf das Jahr 2025 blickt die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf ein weiteres bedeutungsvolles Jahr der Verbindung, des Fortschritts und des unerschütterlichen Engagements für unsere Mission zurück. Von unseren Anfängen als Basisnetzwerk von Betreuern bis hin zu einer globalen gemeinnützigen Organisation, die mehr als 1.050 Patienten und Familien in 76 Ländern unterstützt, konzentriert sich ECDGA weiterhin auf die Aufklärung, Bildung, Forschung und Unterstützung der von der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) Betroffenen.
Unsere Arbeit basiert auf Mitgefühl, wird von der Gemeinschaft getragen und hat ein klares Ziel: Wir wollen sicherstellen, dass niemand mit dieser Krankheit allein unterwegs ist. Ganz gleich, ob Sie neu diagnostiziert wurden, ein langjähriger Unterstützer, ein Pfleger oder ein Arzt sind, wir danken Ihnen, dass Sie Teil dieser Reise sind.
Ein Erbe, geboren aus Liebe und Entschlossenheit
Die Ursprünge von ECDGA sind sehr persönlich. Im Jahr 2007 verlor Kathy Brewer ihren Mann Gary, nachdem sie jahrelang unbeantwortete medizinische Fragen hatte. Erst nach seinem Tod wurde die Diagnose Erdheim-Chester-Krankheit gestellt. Dieser schmerzhafte Weg löste ein Versprechen aus – die Verpflichtung, anderen zu helfen, die gleiche Isolation und Unsicherheit zu vermeiden, mit der Kathy und Gary konfrontiert waren.
Im April 2008 nahm Kathy online Kontakt zu zwei anderen Betreuern auf. Gemeinsam organisierten sie eine kleine Chatsitzung für andere ECD-Betroffene. Dieser einfache Akt der Gemeinschaftsbildung war der Beginn dessen, was sich zu einer globalen Organisation entwickeln sollte. Mit der Unterstützung von Patienten und Ärzten startete ECDGA 2008 seine erste Website und wurde 2009 als 501(c)(3) gemeinnützige Organisation anerkannt.
Heute dient ECDGA als Rettungsanker für Patienten und Familien auf der ganzen Welt. Kathys Versprechen wurde zu einer Bewegung, und das Bündnis, das sie mit ins Leben gerufen hat, verändert weiterhin jeden Tag Leben.
Was ist Erdheim-Chester Krankheit?
Die Erdheim-Chester-Krankheit ist eine extrem seltene Form von Blutkrebs, die als Nicht-Langerhans-Zell-Histiozytose klassifiziert wird. Sie wird durch eine abnorme Ansammlung von Zellen des Immunsystems, den sogenannten Histiozyten, verursacht, die Organe und Gewebe infiltrieren und zu Entzündungen, Narbenbildung und Schäden führen können. Diese Histiozyten sind normalerweise am Schutz des Körpers beteiligt, aber bei ECD verhalten sie sich abnormal.
ECD kann nahezu jedes Organsystem betreffen. Häufig sind die langen Knochen, die Nieren, das Herz, die Lunge und das zentrale Nervensystem betroffen. Die Symptome können sehr unterschiedlich sein und reichen von Gelenkschmerzen und Müdigkeit bis hin zu ernsteren Komplikationen wie Nierenfunktionsstörungen, Herzproblemen oder neurologischen Symptomen. Aufgrund ihrer Seltenheit und ihrer vielfältigen Erscheinungsformen wird ECD häufig falsch oder zu spät diagnostiziert.
Die Entdeckung von genetischen Mutationen im MAPK-Signalweg, insbesondere der BRAF V600E-Mutation, die bei mehr als der Hälfte der ECD-Patienten gefunden wird, hat zu einem besseren Verständnis der Krankheit und zur Entwicklung gezielter Therapien geführt. Es ist jedoch noch mehr Forschung erforderlich, um ECD vollständig zu verstehen und die Ergebnisse für alle Patienten zu verbessern.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.
Forschung, die den Wandel vorantreibt
Die Forschung ist nach wie vor einer der Grundpfeiler der Mission von ECDGA. Seit unserer Gründung hat die Allianz 17 Forschungsprojekte finanziert und ein Patientenregister entwickelt, das laufende und zukünftige Studien unterstützt. Zusammen haben diese Initiativen mehr als 1,3 Millionen Dollar zur ECD-Forschung beigetragen und damit Fortschritte beim Verständnis der genetischen Mutationen der Krankheit, bei der Verbesserung der Diagnosemethoden und bei der Durchführung klinischer Studien für gezielte Therapien ermöglicht.
Dieser Fortschritt ist das direkte Ergebnis großzügiger Spenden, von Partnerschaften mit führenden Forschungseinrichtungen und des gemeinsamen Engagements für eine bessere Versorgung. Die Auswirkungen dieser Bemühungen lassen sich an der verbesserten Lebensqualität und den Behandlungsergebnissen ablesen, die viele Menschen in der ECD-Gemeinschaft erfahren.
Doch die Reise ist noch lange nicht zu Ende. Es gibt noch viele unbeantwortete Fragen zu den zugrunde liegenden Mechanismen von ECD, den langfristigen Behandlungseffekten und den optimalen Behandlungsstrategien. ECDGA unterstützt weiterhin neue und laufende Forschungsprojekte in Zusammenarbeit mit medizinischen Zentren und Ärzten auf der ganzen Welt.
Veranstaltungen, die Wissen und Gemeinschaft schaffen
Eine der wichtigsten Möglichkeiten, wie ECDGA unsere Gemeinschaft zusammenbringt, sind unsere jährlichen Veranstaltungen. Jedes Jahr veranstalten wir zwei aufeinanderfolgende Treffen, die Patienten, Familien und medizinischen Fachkräften dienen.
Das erste ist unser Patienten- und Familientreffen, eine eintägige Veranstaltung zur Unterstützung und Aufklärung derjenigen, die mit ECD leben oder jemanden mit ECD betreuen. Diese Veranstaltung bietet Patienten und Familien die Möglichkeit, direkt von medizinischen Experten zu hören, die auf ECD spezialisiert sind, Fragen zu stellen und Erfahrungen auszutauschen. Es ist eine Zeit des Austauschs, des Lernens und der Stärkung der Persönlichkeit. Die Teilnehmer verlassen die Veranstaltung oft mit einem neuen Gefühl der Hoffnung und einem tieferen Verständnis für ihre Krankheit.
Im Anschluss an diese Veranstaltung findet das ECD Medical Symposium statt, ein jährliches Treffen für medizinisches Fachpersonal und Forscher, die sich mit ECD beschäftigen. Dieses Symposium ist das einzige internationale Treffen, das ausschließlich ECD gewidmet ist. Es zieht Spezialisten aus verschiedenen Disziplinen an, um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse, klinischen Ansätze und Fortschritte in der Forschung zu diskutieren. Der Wissensaustausch und die Zusammenarbeit, die hier stattfinden, sind von entscheidender Bedeutung für die Verbesserung der Patientenversorgung und den Fortschritt auf diesem Gebiet.
Zusätzlich zu diesen beiden Veranstaltungen findet ein drittes Treffen ausschließlich für ECD Care Center Ärzte und ihre Teams statt. Diese Sitzung ermöglicht die Zusammenarbeit zwischen den Pflegezentren, fördert die Beziehungen zwischen den Einrichtungen und trägt dazu bei, dass die Patienten eine fachkundige Betreuung in ihrer Nähe finden.
Diese Veranstaltungen sind mehr als Konferenzen – sie sind Brücken zwischen Wissenschaft und Mitgefühl und verbinden Menschen durch ein gemeinsames Ziel.
Bewusstseinsbildung zur Beschleunigung der Diagnose
Eine der größten Herausforderungen für Menschen, die von Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind, ist die verzögerte oder falsche Diagnose. Da ECD wie viele andere Krankheiten aussehen kann, dauert es oft Jahre, bis die Patienten die richtige Diagnose erhalten. Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Gesundheitsdienstleister ist entscheidend, um diesen Weg zu verkürzen und die Ergebnisse zu verbessern.
Im Jahr 2025 wird ECDGA seine Aufklärungsbemühungen durch Aufklärungskampagnen, soziale Medienarbeit und die Verteilung von aktualisiertem Material an medizinische Dienstleister weiter ausbauen. Wir starten auch Initiativen für Patientengeschichten, um die persönlichen Auswirkungen von ECD hervorzuheben und denjenigen eine Stimme zu geben, die mit dieser seltenen Krankheit leben.
Jedes Gespräch über ECD ist ein Schritt zu einer früheren Diagnose, einer besseren Versorgung und einer größeren Sichtbarkeit für die Gemeinschaft.
Unser globaler Einfluss
Die Reichweite von ECDGA ist seit unserer Gründung erheblich gewachsen. Heute sind wir stolz darauf, die folgenden Meilensteine zu feiern:
- Unterstützung für mehr als 1.050 Patienten und Familien weltweit
- Vertretungen in 76 Ländern
- Anerkennung von 41 ECD-Zentren auf der ganzen Welt
- Finanzierung von 17 wissenschaftlichen Forschungsprojekten
- Über 1,3 Millionen Dollar für Forschung und unterstützende Initiativen
Diese Erfolge spiegeln die Gemeinschaft wider, die sich zur Unterstützung dieser Mission zusammengefunden hat – von einzelnen Spendern bis hin zu weltbekannten Ärzten, von pflegenden Angehörigen bis hin zu Befürwortern der Forschung.
Mit Dankbarkeit und Zielstrebigkeit in die Zukunft blicken
Auf dem Weg ins Jahr 2025 bleiben wir voller Dankbarkeit für jeden, der die Mission von ECDGA unterstützt hat. Ihre Großzügigkeit, Ihre Zeit und Ihr Mitgefühl haben den Fortschritt, den wir gemacht haben, und die Hoffnung, die wir weiterhin teilen, beflügelt.
Ganz gleich, ob Sie einen finanziellen Beitrag geleistet, Ihre Zeit ehrenamtlich zur Verfügung gestellt, an einem Support-Chat teilgenommen oder einfach nur geholfen haben, das Bewusstsein für die Problematik zu schärfen – Sie sind Teil einer Bewegung, die einen echten und dauerhaften Unterschied macht.
Gemeinsam werden wir weiter für Antworten, für Behandlungen und für eine Zukunft kämpfen, in der ECD nicht nur behandelbar, sondern auch heilbar ist.
Danke, dass Sie Teil unserer Reise sind. Wir freuen uns auf alles, was wir im kommenden Jahr gemeinsam erreichen werden.
Mit großer Wertschätzung,
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance
DeRidder, Louisiana
Haftungsausschluss: Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.