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Blog über Arzneimittelstudien zeigt, wie es ist, ein Teilnehmer zu sein

von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Nachrichten

ECD Ein Mitglied der Global Alliance-Community schreibt über seine Teilnahme an der therapeutischen Studie mit Dabrafenib und Trametinib an den National Institutes of Health.

ECD Global Alliance-Freiwillige werden während der National Volunteer Week gewürdigt

von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Unkategorisiert

Vom 23. bis 30. April wurden Freiwillige aus der ganzen Welt für ihren Beitrag zur ECD Gemeinschaft gewürdigt.

Erdheim-Chester Krankheitserfahrungen eines chinesischen Patienten: 2012 bis 2017

von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Unkategorisiert

Ein chinesischer ECD Patient und ECDGA Freiwilliger erzählt von seiner Reise mit dieser seltenen Krankheit.

Der Junge mit Erdheim-Chester Krankheit

von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Unkategorisiert

Die inspirierende Geschichte eines 15-Jährigen, bei dem ein extrem seltener Blutkrebs diagnostiziert wurde, der vor allem bei Erwachsenen auftritt.

Patientin nimmt an einem Radiointerview für die ECD Awareness Week 2017 teil

von Asmaa Javed | Dec 31, 2017 | Unkategorisiert

Ein Patient von ECD hat sich zusammen mit Freunden und Familie auf den Weg gemacht, um mit einer Spendenaktion in einem lokalen Restaurant das Bewusstsein für ECD zu schärfen und Mittel für ECDGA zu sammeln! Dieses Radiointerview half, die Nachricht zu...
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