Vom 26. bis 28. Mai treffen sich Mediziner aus der ganzen Welt in Barcelona, um wissenschaftliche Erkenntnisse, Patientenergebnisse und Fallstudien zu folgenden Themen auszutauschen Erdheim-Chester Krankheit. Wir laden Sie ein, sich mit Ihren Fachkollegen auszutauschen und mehr über neue Erkenntnisse im Zusammenhang mit der Wissenschaft von ECD, den diagnostischen Details und der Betreuung von Menschen, die mit ECD leben, zu erfahren. Dies ist das einzige Treffen, bei dem medizinische Spezialisten aus verschiedenen Bereichen zusammenkommen, um ECD zu diskutieren. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme an den Diskussionen und hoffen, dass Sie Möglichkeiten zur Zusammenarbeit finden werden.
Einreichung von Abstracts Abstracts zum Thema ECD und/oder adulte Histiozytose werden zur Präsentation auf dem Medizinischen Symposium erbeten. Es werden Abstracts für eine mündliche und/oder Posterpräsentation angenommen. Dies ist eine großartige Gelegenheit, Ihre Arbeit und die Arbeit Ihrer Kollegen vorzustellen. Bitte machen Sie sie auf diese Gelegenheit aufmerksam. Die Abstracts müssen bis spätestens 24. Februar 2025 eingereicht werden.
Zeitplan der Veranstaltungen Sonntag, 25. Mai 2025 – Aktivität vor dem Treffen
17 – 18 Uhr Katholische Messe Alle Interessierten sind zu einer katholischen Messe vor Beginn der Konferenz eingeladen. Pater Charles Balnaves, der Sponsor des Patienten- und Familientreffens, wird die Messe feiern.
Montag, 26. Mai 2025 – Treffen für Patienten und Angehörige.
8 – 8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Frühstück Genießen Sie ein leichtes Frühstück mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor.
8:30 – 16:30 Uhr Patienten- und Familientreffen Verbringen Sie den Tag damit, mehr über ECD von medizinischen Fachleuten, Patienten und anderen zu erfahren.
18 – 20 Uhr Celebration Evening Verbringen Sie einen Abend der Hoffnung und des Feierns mit Patienten, Familienmitgliedern, Freunden und medizinischem Fachpersonal.
Dienstag, 27. Mai 2025 – Medizinisches Symposium.
8 – 8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Frühstück Genießen Sie ein leichtes Frühstück mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor.
8:30 – 16:30 Uhr Medizinisches Symposium Verbringen Sie den Tag damit, mehr über ECD von anderen Forschern und Klinikern zu erfahren. Entdecken Sie mögliche zukünftige Kooperationsmöglichkeiten.
18:30 – 20:30 Uhr Medizinischer Empfang Genießen Sie die Zeit zum Entspannen und treffen Sie sich mit Freunden.
Mittwoch, 28. Mai 2025 – Care Center Meeting. 8 – 11 Uhr Care Center Meeting Besprechen Sie die Patientenversorgung und Möglichkeiten der Zusammenarbeit, um die Ergebnisse für die Patienten zu verbessern. Wer nimmt teil? Die Veranstaltung steht der gesamten ECD-Gemeinschaft der medizinischen Fachkräfte offen. Sie können gerne Ihre Kollegen einladen.
Gastgeber
Xavier Solanich, MD, PhD ist der diesjährige Gastgeber des ECD Treffens. Dr. Solanich ist Facharzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus von Bellvitge, wo er seit August 2010 praktiziert. Er leitet das ECD Referral Care Center in Bellvitge und betreut neben ECD auch Patienten mit anderen seltenen Krankheiten wie Rosai-Dorfman, primären Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselkrankheiten (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen, vor allem systemische Vaskulitis, Periaortitis / retroperitoneale Fibrose und IgG4-bedingte Erkrankungen. Er ist auch Berater des ophthalmologischen Dienstes für die Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis, immuner / ischämischer Sehnervenentzündung und orbitalem Pseudotumor. Dr. Solanich arbeitet auch in der Gruppe Systemische Krankheiten und Altern am Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Er hat an mehreren nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Erforschung von systemischen Autoimmunkrankheiten, Immundefekten und anderen seltenen Krankheiten teilgenommen. Er hat auch an mehreren klinischen Studien als Haupt- oder Kooperationspartner teilgenommen und dabei wettbewerbsfähige öffentliche Mittel erhalten. Als Ergebnis seiner Forschung ist er Autor mehrerer Artikel, die in indexierten Fachzeitschriften veröffentlicht wurden.
Tagesordnung
Eine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz verfügbar sein. Hotel Für das Patient & Family Gathering wurde ein Zimmerkontingent eingerichtet im – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spanien, 08902. Bitte reservieren Sie über den unten stehenden Link vor Ablauf der Frist. Buchen Sie Ihren Gruppentarif für die ECD Global Alliance Konferenz Preis für Gruppenzimmer: Einzelzimmer: 240 Euro/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro/Nacht Hotelreservierungsfrist: April 21, 2025
Travel Barcelona wird vom Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Es gibt verschiedene Transportmöglichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel:
- U-Bahn. Die Metrolinie L9 Sud verbindet die Flughafenterminals T1 und T2 mit dem Renaissance Barcelona Fira Hotel. Die Metrostation des Hotels ist Europa Fira. Die Metro verkehrt täglich zwischen 5 Uhr morgens und Mitternacht.
- Privater Transfer. Auf der Website des Hotels steht, dass ein privater Transfer auf Anfrage für 101 Eur (einfache Strecke) verfügbar ist.
Hilfe zum Stipendium
Wir haben eine begrenzte Anzahl von Stipendien zur Verfügung, wenn ein Mitglied der medizinischen Fachwelt ECD aus finanziellen Gründen nicht teilnehmen kann. Wenn Sie ein Stipendium benötigen, wenden Sie sich bitte so früh wie möglich an ECDGA unter support@Erdheim-Chester.org. Sie müssen Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Position in der Gemeinschaft (Kliniker, Facharzt, Wissenschaftler, Student usw.) und eine Erklärung über Ihren Bedarf angeben. Wir werden Sie bis Ende Februar darüber informieren, welche Hilfe wir Ihnen anbieten können.
Awareness Nominierungsmöglichkeit
Sie sind aufgefordert, führende Persönlichkeiten in der ECD Community zu nominieren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Reichen Sie eine Nominierung für den Mark Heaney Award ein, um eine medizinische Fachkraft zu ehren, die Ihrer Meinung nach das Leben von ECD Patienten verbessert hat, indem sie ECD in der Ärzteschaft bekannt gemacht hat. Nominieren Sie jede Person (Patient, Betreuer, medizinisches Fachpersonal, Freund usw.), die sich ehrenamtlich für die Verbesserung des Lebens all derer eingesetzt hat, die von ECD betroffen sind. Der Preisträger wird auf dem ECD Celebration Evening am 26. Mai bekannt gegeben.
Erfahrungen der Teilnehmer
„ECDGA macht einen phänomenalen Job. Vielen Dank an das Team von ECDGA für alles, was Sie zur Verbesserung der Patientenversorgung tun.“
- Radiologe
„Es ist mein erstes ECDGA Treffen und ich habe es wirklich genossen.“
- Grundlagenwissenschaftler
„Dies ist das erste Mal, dass ich an einem ECD Treffen teilnehme. Das ist eine sehr erstaunliche Veranstaltung, die meine Praxis und Einstellung definitiv verändern wird.“


