by Steven May Jr | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
患者和家庭聚會是 Erdheim-Chester 病社區今年最期待的活動之一。每節課都經過精心挑選，旨在為 ECD 患者和站在他們身邊的親人提供見解、清晰度和支援。無論您是新診斷出還是已踏上旅程多年，這一天都提供了一個難得的機會，可以直接聽取組織細胞增多症研究和護理領域的全球領導者的意見。 以下是 5 月 26 日星期一 活動期間的精彩內容，以及為什麼每個時刻都經過精心設計。 上午概述：基礎知識和專家觀點 在上午 8：00 開始辦理入住並享用清淡的早餐後，該計劃將於 上午 8：30 正式開始，我們的司儀 Xavier...
by Steven May Jr | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
當您準備參加由 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 （ECDGA 主辦的第 10 屆年度患者和家屬聚會時，我們希望確保您從抵達巴塞羅那的那一刻起就擁有所需的所有實用資訊和背景，讓您感到自信和支援。這次聚會不僅僅是關於資訊，還關乎社區、賦權和共同希望。從後勤到住宿再到當天的結構，以下是您可以期待的。 到達和交通 許多出席者的主要住宿地點是 Renaissance Barcelona Fira Hotel，該酒店將成為 ECDGA 整個星期活動的非正式基地。 5 月 26 日星期一早上，志願者將於 上午 7：00 至...
by Asmaa Javed | 5 月 6, 2025 | ECDGA 新聞
為什麼早期診斷在 Erdheim-Chester 病中很重要：Marc 的故事 被診斷出患有像 Erdheim-Chester 病 （ECD） 這樣的罕見疾病可能會讓人不知所措。對許多人來說，尋找答案的道路是漫長而令人困惑的，而且往往以多年的不確定性為標誌。但有一些故事提醒我們為什麼意識、及時檢測和積極的態度很重要。今天，我們很榮幸地分享其中一個故事。 在一系列的三個短視頻採訪中，Marc Killips...
by Steven May Jr | 5 月 3, 2025 | ECDGA 新聞
Erdheim-Chester 病 （ECD） 的進展並非孤立無援。這是通過科學家、臨床醫生以及患者和家屬之間的合作實現的，儘管存在未知數，但他們仍然向前邁進。這一進步的核心是 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 的醫學顧問委員會：一個由專家志願者組成的團隊，塑造我們如何理解、研究和護理這種罕見病症。 在我們慶祝 志願者月之際，我們表彰那些奉獻時間、智慧和同情心的傑出專業人士——不是因為他們必須這樣做，而是因為他們相信什麼是可能的。 具有全球影響力的志願者角色 ECDGA...
