本次患者教育課程邀請到 曹欣欣博士， 她是 北京協和醫院 的血液科醫師，該醫院是一家 ECD 轉診護理中心。 她介紹了常見的組織球增生症，包括 Erdheim–Chester 病 (ECD)、朗格漢斯細胞組織球增生症 以及 羅塞-多夫曼病 (RDD)。
曹博士解釋了為什麼這些罕見疾病難以識別、它們如何影響身體的多個部位，以及醫師診斷和治療這些疾病的一般方法。本次課程旨在幫助患者、家屬和照顧者更好地了解組織球增生症，並感到獲得更多資訊與支持。
這段影片是我們持續使命的一部分，旨在提高大眾意識、提供支持，並幫助推動受 Erdheim-Chester 病 影響的人群的相關研究。