by Asmaa Javed | 12 月 31, 2014 | 新聞
報紙上寫了一篇關於 Leslie Adler 和她患有 ECD 的經歷的文章。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2014 | 新聞
關於 ECD患者 Bonnie Schulz 的圖片和故事（故事無法在線獲取）。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2014 | 新聞
來自紐約紀念斯隆-凱特琳癌症中心的一段視頻展示了一名 ECD 患者 Rita，她目前正在參加 vemurafenib 試驗。Rita’s 是一個非凡的故事，從這段 2-1/2 分鐘的視頻的 2 分 22 秒開始。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2014 | 新聞
2014年8月的NIH臨床中心通訊報導了由NIH與ECD全球聯盟合作主辦的計劃中的2014年ECD醫學研討會的故事。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2013 | 新聞
對 ECD 全球聯盟的兩位成員 Kathy 和 Charles 的電視採訪。採訪解釋了促使 ECD 全球聯盟主席 Kathy 繼續尋找更好的 ECD 治療方案並支援 ECD 社區的原因。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2012 | 新聞
2012年2月29日，NIH記錄了NIH罕見病日的電影。視頻的第一部分展示了 ECD 顯示幕，我們的一位成員與 Juvianee Estrada-Veras 博士進行了交談。
