by Asmaa Javed | 12 月 31, 2015 | 新聞
今天是 Erdheim-Chester 疾病宣傳周,Leslie 和她的丈夫 Rich 不僅呼籲人們關注這種疾病,還為研究籌集資金。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2015 | 新聞
為紀念前 Irondequoit 和聖約翰費舍爾學院籃球傑出人物 Gurnal Jones 舉行了一場籌款活動,他正在與一種名為 Erdheim-Chester 的罕見疾病作鬥爭。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2015 | 新聞
一名 ECD 患者接受了採訪,並在 Popular Mechanics 上引用了 vemurafenib 如何改變了她的生活。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2014 | 新聞
來自紐約紀念斯隆-凱特琳癌症中心的一段視頻展示了一名 ECD 患者 Rita,她目前正在參加 vemurafenib 試驗。Rita’s 是一個非凡的故事,從這段 2-1/2 分鐘的視頻的 2 分 22 秒開始。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2013 | 新聞
對 ECD 全球聯盟的兩位成員 Kathy 和 Charles 的電視採訪。採訪解釋了促使 ECD 全球聯盟主席 Kathy 繼續尋找更好的 ECD 治療方案並支援 ECD 社區的原因。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2012 | 新聞
一篇關於 ECD 患者 Kit 和她的丈夫 Rich 的文章。