by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 新聞
「知道有一種藥物真的很難，如果我買不到，那我的生命就會結束。」– 加拿大 Erdheim-Chester 病患者
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 新聞
ECD 全球聯盟總裁兼創始人凱西·布魯爾 （Kathy Brewer） 與當地俱樂部談到了當地非營利組織的進展情況。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2015 | 新聞
鮑勃·羅傑斯 （Bob Rodgers） 和他的妻子菲利斯 （Phyllis） 將於 9 月 19 日舉辦 ECD 希望天使公園到公園 5 公里趣味跑活動，以籌集資金並提高人們對這種罕見病的認識。鮑勃在膝蓋受傷后被診斷出患有罕見的 Erdheim-Chester...
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2015 | 新聞
今天是 Erdheim-Chester 疾病宣傳周，Leslie 和她的丈夫 Rich 不僅呼籲人們關注這種疾病，還為研究籌集資金。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2015 | 新聞
為紀念前 Irondequoit 和聖約翰費舍爾學院籃球傑出人物 Gurnal Jones 舉行了一場籌款活動，他正在與一種名為 Erdheim-Chester 的罕見疾病作鬥爭。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2015 | 新聞
一名 ECD 患者接受了採訪，並在 Popular Mechanics 上引用了 vemurafenib 如何改變了她的生活。
