by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 新聞
一名患有 Erdheim-Chester 病的青少年可以與軍事飛行員和飛機共度一天，並穿著自己的個性化飛行服駕駛飛機模擬器。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 新聞
加拿大患者講述了他的 ECD 之旅以及對更好的醫療保健系統的希望。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 新聞
“儘管疾病給珍妮特的生活帶來了變化，但她張開雙臂迎接每一天，並將對她真正重要的事情放在身邊。這段話是根據她永恆的樂觀和她燦爛的笑容寫成的。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 新聞
希望、信仰和社區為這位 Erdheim-Chester 病患者走到一起，以加強他與這種使人衰弱的疾病的鬥爭。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2016 | 新聞
ECD 全球聯盟總裁兼創始人凱西·布魯爾 （Kathy Brewer） 與當地俱樂部談到了當地非營利組織的進展情況。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2015 | 新聞
鮑勃·羅傑斯 （Bob Rodgers） 和他的妻子菲利斯 （Phyllis） 將於 9 月 19 日舉辦 ECD 希望天使公園到公園 5 公里趣味跑活動，以籌集資金並提高人們對這種罕見病的認識。鮑勃在膝蓋受傷后被診斷出患有罕見的 Erdheim-Chester...
