by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
ECD 全球聯盟社區成員撰寫了他參與美國國立衛生研究院 Dabrafenib 和 Trametinib 治療試驗的文章。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
ECD 全球聯盟志願者在全國志願者周期間受到表彰 作者：伊麗莎白·安德森，2017 年 5 月 16 日 在美國，4 月 23 日至 30 日，來自世界各地的志工因其貢獻而受到表彰。ECD 全球聯盟 （ECDGA） 是一家致力於支持患有埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的極其罕見血癌患者的非營利組織，本週在其社交媒體渠道上表彰了 37 名志願者。ECDGA 志工是該組織的命脈，支持社區，並為眾多重要項目和職能貢獻了 2,300 多個小時的服務。 “全國志願者週是整個社區向那些為受 ECD...
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
一位中國幼兒發展病患者的埃爾德海姆·切斯特經歷：2012 年至 2017 年 作者：秦安貞，2017 年 4 月 27 日 我第一次聽到這種罕見疾病的名字是在 2012 年 12 月，當時我接受了左臂的內固定手術。我的醫生從我的左肱骨上切下了我的組織。他告訴家人，我的骨頭看起來很脆，容易骨折。第一次手術後，我只知道我的病與細胞組織細胞增多症有關，我聽到的最好的結果是，這是一種良性腫瘤，可以自行治癒。我的第二次骨手術於 2015 年 5...
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
患有 Erdheim-Chester 病的男孩 15 歲的孩子被診斷出患有極其罕見的血癌，這種血癌主要發生在成年人身上，並活著講述這個故事 作者：Elizabeth S. Anderson，ECD 全球聯盟 2017 年 7 月 13 日 “你認識其他患有厄德海姆-切斯特病的年輕人嗎？”我問邁克爾·奧利弗關於他的超罕見疾病。「沒有。」他回答。 邁克爾現在 17 歲，但最終被診斷出患有埃德海姆-切斯特病 （ECD） 時他才 15 歲。ECD...
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
Fresh Faces 專案與 ECD 倖存者站在一起：這些是他們的故事 道恩·史密斯專訪 作者：Calynn M. Lawrence，2017 年 12 月 我在芝加哥出生長大，是一位慈愛的母親，她不僅教我如何成為最好的媽媽，還給了我應對厄德海姆-切斯特病 （ECD） 帶來的所有問題所需的工具和力量。我與丈夫托里結婚超過 21 年，育有三個漂亮的女兒：坎迪斯、卡林和卡姆林。我喜歡嘗試解決謎題和人，這就是為什麼我喜歡研究人類行為，這導致了我獲得心理學學士和碩士學位。目前我正在攻讀法醫心理學博士學位。 描述一下您是如何發現自己患有...
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
Caitlyn 抓住希望 這位鼓舞人心的年輕倡導者分享了她對幼兒發展的看法。 作者：傑西卡·科克蘭，幼兒發展全球聯盟 2017 年 11 月 28 日 來認識一下凱特琳·沃爾奇 （Caitlyn Walch），她正在成為患者倡導者之星。作為 ECD 患者 Tony Giambra 的 11 歲孫女，她掌握了大量有關 Erdheim-Chester 病的信息。“她不斷向人們介紹 ECD，並且對那些可怕的組織細胞瞭如指掌，”祖母 Margaret “Peg” Giambra 說。...
