維基·麥奎爾

維基·麥奎爾

支持我的家人,他們會盡一切努力取得積極的結果。尋找一些值得期待的事情,即七月與孫子們一起遊覽阿拉斯加遊輪。下一次 PET 掃描的結果(四月)。 查看PDF
麗貝卡·溫思羅普

麗貝卡·溫思羅普

我的家人非常支持。我住的地方有好鄰居,我希望我們能在農場多待幾年。我的農場動物和日常農場護理讓我保持活躍和參與。我幾乎每天早上都會和我們的狗一起散步。 查看PDF
巴里·阿特尼普

巴里·阿特尼普

希望源於醫生對我的病情的奉獻精神以及我的醫療團隊之間的協作精神,他們都致力於了解 ECD。他們的努力,加上積極的治療反應,讓我充滿感激。此外,ECDGA 和我們社區的支持讓我精神振奮,堅定了信念和進步以及更光明的未來。...
伊迪絲·沃特斯

伊迪絲·沃特斯

他人的善意讓我的生活發生了巨大的變化。從繼續研究、放棄時間來參加這些會議分享的醫生、提供答案和希望的 ECDGA、不斷關心和幫助我的家人、總是照顧我的朋友,到幫助我四處走動的隨機陌生人。...
邦妮·舒爾茨

邦妮·舒爾茨

當我被診斷出來時,我被告知,儘管我已經很晚了,但我還有大約 48 個月的生命。我對我正在服用的藥物、家人、朋友、教會、ECDGA 社區志願者、亨德里醫生以及許多投入大量時間治療這種疾病的醫生的支持感到非常有希望。...
安娜·瓦爾迪茲

安娜·瓦爾迪茲

我對賜予我力量的上帝仍然充滿希望。我感謝我在這段旅程中遇到的了不起的人,也感謝我與兒子和親人創造的每一個回憶。 查看PDF