by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
ECD 全球聯盟社區成員撰寫了他參與美國國立衛生研究院 Dabrafenib 和 Trametinib 治療試驗的文章。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
4月23日至30日,來自世界各地的志願者因其對 ECD 社區的貢獻而受到表彰。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
一位中國 ECD 患者和 ECDGA 志願者講述了他與這種罕見疾病的經歷。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
一個鼓舞人心的故事,講述了一名 15 歲被診斷出患有極罕見血癌的男孩,該血癌主要發生在成人中。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
一名 ECD 患者與朋友和家人一起著手提高對 ECD 的認識,並通過當地餐廳籌款活動為 ECDGA 籌集資金!這次電臺採訪幫助傳播了這個消息。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2017 | 新聞
ECD 倖存者 Dawn Smith 分享了她與這種疾病共存的經歷。