by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
診斷過程可能會給整個家庭帶來壓力。積極的支持對於患者的前景和對新聞的反應至關重要。儘管受到 COVID 的影響和他新發現的疾病的罕見性，威廉·迪恩 （William Dean） 還是找到了自己的道路，併為他的家人而戰。–...
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
從 ECD 配偶的角度來看，罕見病的診斷被生命的饋贈所打斷。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
一位 Erdheim-Chester 病患者在 2021 年罕見病日講述了她充滿希望的故事。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
家人和朋友在父親節齊聚一堂，為罕見癌症的研究達到新的高度。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
對於這種疾病來說，時間至關重要，它已經在不知不覺中摧毀了我的身體 14 年。– 作者 Patty Jackson
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
在六歲的時候，老諾亞就開始出現疾病跡象。在長達 12 年不知道這些病變的原因和他的痛苦之後， ECD 的診斷終於來了。儘管 Noah 面臨重重困難，但他還是找到了一種方法，通過慈善機構説明其他人，説明其他像他一樣的孩子。Noah 現在還向他在與 ECD 的鬥爭中向他的同行分享了一條資訊，...
