時間至關重要

時間至關重要

by | 12 月 31, 2024 | 新聞

時間至關重要 帕蒂·傑克遜 2018 年 1 月，我參加了一項基於雇主的在線健康調查，其中包括 CBC（抽血和分析）。我收到一封電子郵件，指出我的白血球計數 （WBC） 顯著升高，如果我有其他症狀，我應該聯繫我的初級保健提供者 （PCP）。 我盜汗和白天出汗過多，所以預約了。 我過去的病史包括 2002 年的乳癌以及幾年的關節、骨骼疼痛和疲勞。2004 年，我做了一次 PET-CT，結果被解讀為“與轉移性乳腺癌一致”，但 沒有提供鑑別診斷。骨活檢包含骨碎片和疤痕組織，因此 PET-CT 結果被註銷為無威脅性。...
諾亞找到勇氣和目標

諾亞找到勇氣和目標

by | 12 月 31, 2024 | 新聞

一個年輕的罕見病患者為疾病的答案而奮鬥十多年的故事。 傑西·科克蘭 埃德海姆-切斯特病最常影響 40 至 70 歲的成年人。然而，隨著這種疾病變得越來越廣為人知，它有時會在患者生命的早期被發現。儘管這對於那些尋求診斷的人來說可能是個好消息，但它也暴露了這樣一個事實，即醫生正在治療在生命早期受到影響的 ECD 患者。 對於來自肯塔基州的年輕諾亞·巴羅內來說，這當然是正確的。 現在 22 歲的他已經與疾病作鬥爭了至少 16 年。...
本·歐文斯

本·歐文斯

by | 9 月 26, 2024 | 新聞

我的家人在 ECD 和我需要的住宿方面給了我很多情感支持。我對治療的反應給我帶來了很多希望，因為當我第一次接受 Zelboraf 時，我立即感覺好多了。同時正在對一種罕見疾病進行研究。...