醫學奇跡 – 母愛的結果

醫學奇跡 – 母愛的結果

by | 12 月 31, 2024 | 新聞

在這個厄德海姆-切斯特病奇蹟嬰兒的故事中，一些風險值得承擔。 愛麗絲·尼爾森 （Alice Nilsen） 是一名 39 歲的埃德海姆-切斯特病 （ECD） 患者，也是一位美麗小女孩瑪麗 （Marie） 的母親。她從診斷到此後的故事簡直就是一個奇蹟。 愛麗絲出生於挪威，童年的大部分時間都在美國度過。她喜歡花樣滑冰和體操，以及許多其他運動。18 歲後，愛麗絲搬回挪威，不久後她開始上護士學校追求自己的夢想。這就是愛麗絲的幼兒發展故事開始的地方。...
我很稀有

我很稀有

by | 12 月 31, 2024 | 新聞

我很稀有 我想讓其他人了解我患埃爾德海姆-切斯特病的經歷。 珍妮特·邦吉 肯塔基州 – 2018 年 9 月 10 日 2015 年初，經過十年的“發生了什麼事，我真的不是一個愛發牢騷的女人”，我被診斷出患有埃德海姆-切斯特病 （ECD）。我讀到的第一篇文章說我將在三年內死去。好吧，已經三年半了，我還活著，所以這是個小故事。 對 ECD 的每一次描述都以“非常罕見”開頭。文章可能包括血癌、稱為組織細胞的白細胞異常生長……亞達·亞達。我的主要腫瘤學家在紀念斯隆凱特琳醫院...

通過 ECD 的精神之旅

by | 12 月 31, 2024 | 新聞

診斷過程可能會給整個家庭帶來壓力。積極的支持對於患者的前景和對新聞的反應至關重要。儘管受到 COVID 的影響和他新發現的疾病的罕見性，威廉·迪恩 （William Dean） 還是找到了自己的道路，併為他的家人而戰。–...