納什維爾的生命接力賽

納什維爾的生命接力賽

by | 12 月 31, 2024 | 新聞

美國癌症協會今年最大的活動之一接待了埃德海姆-切斯特病團隊！ 作者：Chesnee Green，2018 年 9 月 21 日，田納西州納什維爾。 埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 是一家位於路易斯安那州德里德的非營利組織，不斷尋找治療埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的方法。ECD 是一種非朗格漢斯細胞組織細胞增多症，是一種非常罕見的血癌，影響全球不到一千名患者。患有這種疾病的患者經常被誤診多年。提高認識對於找到這種罕見疾病的正確診斷至關重要。 2015 年，喬·洛法羅 （Joe Lofaro）...
足球、家庭和罕見病

足球、家庭和罕見病

by | 12 月 31, 2024 | 新聞

對足球的熱情和兄弟之愛表明了一種罕見的疾病，即家庭是第一位的。 作者：切斯尼·格林 9 月 1 日，密蘇里州哥倫比亞 – 秋天即將來臨！對許多人來說，這意味著南瓜香料和毛衣，對其他人來說，這意味著豬皮和烤架：足球！對於洛法羅兄弟來說，足球賽季是一個非常特別的時刻。自 2005 年以來，隨著所有人都從學校畢業，兄弟倆前往不同的 NCAA 或職業體育場，在觀看美國最受歡迎的運動的同時見面並享受彼此的陪伴。每個人都生活在不同的州，這是他們重新聯繫和享受一點樂趣的方式。今年尤為重要。 2015 年，其中一位兄弟喬·洛法羅 （Joe...

罕見病困擾的醫生

by | 12 月 31, 2024 | 新聞

由一個 ECD 家庭撰寫，旨在提高認識。「特別感謝 Roei Mazor 博士對本文的寶貴貢獻，感謝本文的醫學準確性，以及他在過去 4+ 年中對我父親堅定不移的照顧和治療。」