by Asmaa Javed | 1 月 2, 2025 | 新聞
一位罕見病患者分享了她為尋找她迫切需要的解決方案而進行的鬥爭。 作者：Hiba Tohmé 我叫Hiba Tohmé，是一位45歲的年輕女性，是一個19歲男孩的母親。我過著安靜祥和、充滿活力和勤奮的生活，直到那個著名的 2020 年 3 月;當大流行后世界傾覆時，當公民宵禁、旅行禁令和戴口罩成為全球數十億人的日常命運時。 我是黎巴嫩人，居住地是突尼西亞人，我沒有像其他突尼西亞人那樣經歷冠狀病毒的到來，過度使用消毒凝膠，或購買口罩……在 3 月和 4...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2025 | 新聞
當希望渺茫時，這位 Erdheim-Chester 病患者找到了一個超越自我的醫療團隊，為他帶來了獲得可以擁抱的生活所需的希望。 作者：Adam Green 2017年7月，我接到一個電話，這將改變我的生活。 在過去的三年裡，我一直在從一個專家跳到另一個專家;坐在檢查室里，出現 一系列不尋常的癥狀和異常的實驗室結果 ，而醫生則撓頭。他們會在潦草地做筆記時提供一些想法，然後他們會與我握手並將我推薦給另一位專家。也許他們能給我答案。 Adam會見了一組正在制定他的治療計劃的醫生。...
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
Joe Lofaro 通過分享他與這種罕見病作鬥爭的故事，無論遇到什麼障礙，提高了他所在社區對罕見病日的認識。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
罕見病日提高了人們對影響我們極少數人的疾病的認識。華盛頓州的一名 ECD 患者分享了她為挽救自己生命而奮鬥的故事。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
前體育記者喬·洛法羅 （Joe Lofaro） 對 2015 年 10 月 23 日的記憶很少，當時他的兒子丹尼爾在田納西州馬丁的家中把他抬上一輛車，說，『來吧，爸爸，我們要去兜風。
by Asmaa Javed | 12 月 31, 2024 | 新聞
一個英國家庭面臨的厄德海姆-切斯特病。 By 切斯尼·格林 2018 年 9 月 13 日 埃德海姆-切斯特病 （ECD） 患者每天都在與他們的身心健康作鬥爭。同樣，護理人員也每天都在打仗。很多時候，沒有講述或聽到疾病幕後故事。一位護理人員慷慨地講述了護理人員每天面臨的複雜幕後故事。 琳達·羅蘭 （Lynda Rowland） 的故事詳細介紹了她作為照顧心愛的妹妹格倫達的生活以及這個家庭必須面對的掙扎。 在格倫達被診斷出近十年前和她英年早逝前十二年，她的 ECD...
