Recursos
Materiais de recursos
Esses recursos on-line estão listados para fornecer conselhos e serviços potencialmente úteis oferecidos por empresas de saúde, organizações sem fins lucrativos e outros grupos de defesa.
A maioria desses serviços é oferecida a pessoas que moram nos EUA. Se você souber de outros recursos que devam ser listados para os EUA ou outros países, entre em contato com a ECD Global Alliance.
As diretrizes mais recentes de especialistas para cuidados e tratamento do ECD podem ser encontradas em Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org), onde você precisará clicar em “NCCN guidelines”. O site exige a criação de uma conta gratuita para que você possa acessar o documento, mas vale a pena.
Além disso, Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms (Questões de Sobrevivência em Pacientes Adultos com Neoplasias Histiocíticas ) fornece orientação sobre o gerenciamento de algumas das complicações e desafios que uma pessoa que vive com ECD pode encontrar.
ECD Os especialistas médicos de nossa comunidade ajudaram a compilar dois tipos de folhetos para fins de educação geral e conscientização. O folheto do paciente está disponível para ajudar os novos membros da comunidade a entender os conceitos básicos do ECD. O folheto médico está disponível para ser compartilhado com sua equipe de atendimento ou com qualquer profissional da área médica.
Assistência com medicamentos
Encontrar uma solução para suas necessidades de prescrição pode ser um desafio. A lista a seguir inclui programas de medicamentos que podem ajudar você a obter medicamentos de forma econômica. Você também pode encontrar assistência de pagadores em nossa página da Web Apresentação de recursos do pagador.
Seguro e assistência financeira
Você pode obter suporte financeiro e de saúde por meio das seguintes fontes.
Assistência de viagem
Associações de parceiros
Os grupos de defesa de direitos a seguir atendem a distúrbios de histiocitose ou a doenças raras em geral e podem ser úteis em sua jornada com o ECD.