Webinarer
Kommende webinarer og opptak
Vennligst les våre retningslinjer for virtuell deltakelse før du deltar på et webinar i ECD Global Alliance. For å motta e-post om disse arrangementene, vennligst registrer deg her.
Du kan sjekke tidssonen din her: Tidssoneomregner.
Ekspertledede webinarer planlegges så ofte som mulig for alle målgrupper. Følg med for flere webinarer i år!
Kommende:
Tema: Håndtering av smerte, utmattelse og depresjon hos ECD
Foredragsholder: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Nurse Practitioner,
Clinical Investigator, Genome Research Institute,
National Institutes of Health
Dato: 19. februar 2026 19. februar 2026
Tid: 13:00 CST
Kevin O’Brien er sykepleier og klinisk etterforsker ved National Human Genome Research Institute (NHGRI) ved National Institutes of Health i Bethesda, Maryland. Han har en bachelorgrad i naturvitenskap fra Johns Hopkins University og en mastergrad i naturvitenskap og sykepleierutdanning fra University of Maryland.
Kevin har spilt en nøkkelrolle i NHGRIs kliniske forskning, inkludert protokoll 15-HG-0006, en klinisk studie som undersøker dabrafenib og trametinib hos BRAF-positive pasienter med Erdheim-Chesters sykdom (ECD), samt Natural History of ECD-studien.
No results found.
I dette pedagogiske webinaret gir Dr. Mohammed G. Atta, MD, nefrolog ved Johns Hopkins Hospital, en grundig oversikt over hvordan Erdheim-Chesters sykdom (ECD) kan påvirke nyrene, og hva ...
Denne pasientopplæringen tar for seg vanlige histiocytære sykdommer, inkludert Erdheim-Chesters sykdom (ECD), Langerhans' cellehistiocytose og Rosai-Dorfmans sykdom (RDD). Diskusjonen belyser ...
I dette spesielle ECD-webinaret kommer Dr. Jerome Razanamahery - spesialist i indremedisin ved Dijon universitetssykehus - sammen med Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) for å ...
Presentert av Dr. Sam Reynolds, hematolog og onkolog, i samarbeid med Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Denne presentasjonen utforsker den molekylære og kliniske kompleksiteten ved Erdheim-Chesters sykdom (ECD) - en sjelden histiocytær sykdom som kjennetegnes av overproduksjon av unormale immunceller kalt histiocytter.
Presentert av Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham I samarbeid med Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Denne presentasjonen tar for seg viktigheten av forskning på overlevelse ved Erdheim-Chesters sykdom (ECD) og den avgjørende rollen pasientene spiller i utformingen av denne forskningen.
Håndtering av diabetes insipidus (DI), nå kalt arginin-vasopressinmangel (AVP-D), er avgjørende for pasienter, familier og klinikere - spesielt for dem med Erdheim-Chester sykdom (ECD) eller Langerhans cellehistiocytose (LCH), der AVP-D er mer vanlig.
Xavier Solanich, MD, PhD, er indremedisiner ved Bellvitge universitetssykehus (BUH), der han har spesialisert seg på behandling av pasienter med immunologiske lidelser og sjeldne sykdommer, inkludert histiocytose.
Leukemia & Lymphoma Society tilbyr en gratis tjeneste kalt Clinical Trial Support Center (CTSC) for å hjelpe blodkreftpasienter, pårørende og helsepersonell med å finne potensielle kliniske studier og overvinne hindringer for påmelding. Dette webinaret tar for seg prosessen og støtter Erdheim-Chester pasienter.
Informasjonsspesialistene tilbyr gratis, individuell opplæring, psykososial støtte og veiledning for blodkreftpasienter, pårørende og familier. De dekker sykdoms- og behandlingsalternativer, kliniske studier, psykisk støtte og kommunikasjon med behandlingsteamet.
Oversikt over de ulike opplæringsressursene og støttetjenestene som tilbys pasienter og deres familier og helsepersonell som tar seg av dem.
Det 8. årlige internasjonale ECD Medical Symposium ble avholdt 16. november 2021. Denne virtuelle opplevelsen ble organisert i håp om at det medisinske miljøet skal få muligheten til å dele vitenskapelige funn, pasientresultater og casestudier relatert til Erdheim-Chester sykdom og andre histiocytære lidelser.
ECD Global Alliance (ECDGA) og Histiocytosis Association arrangerer i fellesskap den virtuelle utdanningsserien Beyond the Office Visit, del to: Funksjonell ernæring og velvære.
Tim Facciola, sertifisert personlig trener og bevegelsesspesialist, blir med oss i en samtale om å innlemme bevegelse og trening i livet når man har en kronisk sykdom eller en sjelden sykdom, som for eksempel Erdheim-Chester sykdom.
Lær om behandlingene som brukes for å behandle Erdheim-Chesters sykdom (ECD), hva du kan forvente over tid og hvilke bivirkninger som kan forekomme.
Å delta i en klinisk studie kan ha mange fordeler for pasienten og samfunnet. Vi håper dette foredraget vil hjelpe deg å forstå kliniske studier bedre, hvordan du kan snakke med legen din om studier, og at du føler deg forberedt med de rette ressursene.
Dr. Michael Girschikofsky fra Elisabethinen Hospital Linz forklarer ECD til tyskspråklige ECD pasienter og pårørende.
Hør Kevin O'Brien, NP, og Josef Lacy diskutere psykiske helseutfordringer og effektive teknikker for å overvinne dem. Få førstehåndsinnsikt fra en pasient på ECD, som deler sin inspirerende reise for å overvinne psykiske problemer.
Lytt til en erfaren ECD omsorgsperson som deler sine innsikter og mestringsmekanismer for egenomsorg.
Dette er starten på den virtuelle opplæringsserien Beyond the Office Visit, som arrangeres i samarbeid med Histiocytosis Association.
I denne gjennomgangen av de nyeste ECD Consensus Guidelines 2020 er presentasjonen og diskusjonen skreddersydd for det medisinske fagmiljøet.
Dette webinaret, som arrangeres av Histiocytosis Association og Erdheim-Chester Disease Global Alliance i fellesskap, fokuserer på ECD og dekker endokrine tilstander og håndteringen av disse på tvers av alle histiocytosesykdommer.
En gjennomgang av de nylig publiserte National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Guidelines® for histiocytose.
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, ledet det pedagogiske møtet ved å presentere temaet innvirkning på voksne pasienter med LCH og Erdheim-Chester, pågående behandlinger og studier.
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama, Birmingham, ledet det pedagogiske møtet ved å presentere temaet innvirkning på voksne pasienter med LCH og Erdheim-Chester, pågående behandlinger og studier.
No results found.