Bli med oss på en prat!

Å komme sammen som et fellesskap.

Sammen er vi sterke!

ECD Global Alliance – Vi gir støtte!

Din støtte gir håp!

Gjør en forskjell!

Forskning og samarbeid

Bli med i bevegelsen og skap gjennombrudd.

Hendelser

Informasjon om regionale og/eller årlige internasjonale arrangementer.

No results found.
No results found.

Pasientinformasjon

Vårt mål er å gi de som er rammet av Erdheim-Chester sykdom med kunnskap og støtte. Her finner du pålitelig informasjon om ECD, behandlingsalternativer, håndtering av symptomer og kontakt med spesialister. Utforsk ressurser som er skreddersydd for å hjelpe pasienter og familier med å navigere på reisen med selvtillit og håp.

Å ta vare på noen med Erdheim-Chester sykdom kan være utfordrende, men du er ikke alene. Våre ressurser er utviklet for å gi veiledning, emosjonell støtte og praktiske verktøy for å hjelpe pårørende med å navigere på denne reisen. Finn ut mer om ECD, få kontakt med støttenettverk og finn strategier for å ta vare på den du er glad i, samtidig som du tar vare på deg selv.

Finn verktøy og informasjon som støtter arbeidet ditt med pasienter på ECD. Få tilgang til oppdaterte kliniske retningslinjer, innsikt i medisinske spesialiteter og muligheter for forskningsfinansiering. Våre ressurser er utviklet for å gi helsepersonell mulighet til å gi best mulig behandling og bedre resultater for dem som lever med Erdheim-Chester sykdom.

Oppdag finansieringsmuligheter for å støtte forskning og initiativer for å lære mer om Erdheim-Chester sykdom for å forbedre resultatene for pasienter og omsorgspersoner. Utforsk åpne kliniske studier for pasienter på ECD.

Sammen gjør vi en reell forskjell i kampen mot Erdheim-Chester sykdom. Utforsk hva som er mulig takket være engasjementet og gavmildheten i samfunnet vårt, fra å fremme forskning og forbedre pasientbehandling til å fremme globale forbindelser og støtte. Se hvordan ditt engasjement fører til meningsfulle endringer og gir håp til dem som er rammet av ECD.

ECD Global Alliance har finansiert forskning på Erdheim-Chester sykdomsforskning siden den først fikk 501(c)3-status i 2010 (med tilbakevirkende kraft til 2009). Organisasjonen tildeler vanligvis et stipend til en ung forsker hvert år på mellom 50 000 og 60 000 dollar. I den grad det er mulig, finansierer organisasjonen også større prosjekter som opprettelsen av pasientregisteret ECD, overlevelsesstudier og en undersøkelse av opprinnelsen til ECD.

Kunngjøringer

Et nettverk av ECD Care Centers er tilgjengelig for å hjelpe pasienter med å finne kyndige leger som kan bekrefte en diagnose og gi behandling og løpende pleie. Disse institusjonene har forpliktet seg til å ha et team av spesialister tilgjengelig for å gi den beste behandlingen til ECD pasienter. I tillegg finnes det pågående studier på ECD som for øyeblikket tar imot ECD pasienter. Kontakt vår pasientnavigator for mer informasjon.

Mulighet for engelskspråklige ECD-pasienter/overlevende til å delta i forskning

Mulighet for engelskspråklige ECD-pasienter/overlevende til å delta i forskning

ECDGA ønsker velkommen til det nyeste omsorgssenteret i London, Storbritannia

ECDGA ønsker velkommen til det nyeste omsorgssenteret i London, Storbritannia

Fremme av helselikhet innen ECD: ECDGA tildeler 60 000 dollar i stipend til Dr. Priya Marathe fra MSK for tidlig karriereforskning

Fremme av helselikhet innen ECD: ECDGA tildeler 60 000 dollar i stipend til Dr. Priya Marathe fra MSK for tidlig karriereforskning

Vi gjorde det – og litt til! Takk for at du gjorde 2025 Fun Run til en stor suksess!

Vi gjorde det – og litt til! Takk for at du gjorde 2025 Fun Run til en stor suksess!

No results found.

No Post Found.

Ta kontakt med oss

Ta kontakt med oss

Navn(Påkrevd)
This field is hidden when viewing the form

Send oss en e-post

Ring oss

Beliggenhet

ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA