Hvordan samle inn penger
Hvem som helst kan arrangere en innsamlingsaksjon til fordel for ECD Global Alliance. Vi ber deg imidlertid om å kontakte organisasjonen så tidlig som mulig i planleggingsfasen, slik at vi kan hjelpe deg så godt vi kan og sørge for at alle krav til innsamlingsaksjoner blir oppfylt. For å få hjelp til å vite hva du bør tenke på når du planlegger en innsamlingsaksjon, ber vi deg ta en titt på ECDGA Retningslinjer for innsamlingsaksjoner, som du finner i avsnittet om retningslinjer nedenfor.

Ideer til innsamlingsaksjoner
Det er bare fantasien som setter grenser for innsamlingsaksjoner. Nedenfor finner du noen kreative måter å samle inn penger til lokalsamfunnet ditt på. I ressursmenyen nedenfor finner du nyttige nettsider som kan hjelpe deg i gang!
Year-End personal letter campaign – see resources below | Athletic events such as a walk, run, triathlon, bike ride, golf tournament, etc. | Motorcycle ride event |
Wine & cheese gathering | A concert, dance, or entertainment, etc. | Dinner or banquet |
Personal solicitations from family and friends | Proceeds from the sale of products such as cards, books, baked goods, handmade items, community donated items, etc. | Silent or live auctions |
Ressurser
Resource link | Resources description |
---|---|
How-To Guide for Hosting a Fun Run | This guide was created by the ECDGA to provide step-by-step instructions to guide someone who has never hosted a fun run before. However, it is adaptable for any type of fundraiser planning. |
General Fact Flyer | This overview of ECD can help provide the facts about the disease to build your campaign or to pass along for awareness. |
Year-End Giving Letter Template | During the holiday season or any time of year, we encourage members to reach out to their family, friends, and community to consider the ECDGA for their year-end giving. Use this template to help write a personal letter to your loved ones or to give you ideas to start your own. |
How to Build a Winning Fundraising Team | Don’t do it alone! Lighten your load by recruiting close friends and family to take a role in the planning. |
Facebook Fundraising 101 | Learn how to navigate Facebook for fundraising. Social pages can be a great tool for getting the message out about your cause. |
10 Steps to a Successful Fundraising Event | These basic steps to fundraising may help you see the big picture and focus on what a successful fundraiser may involve. |
How to Ask for Money | Let’s face it, no one likes to ask for money. But this is often all it takes! When you have passion for your cause, it will show to your contributors. |
Fundly – Fundraising for small groups | This awesome website provides many fundraising ideas, which are all categorized by Top Picks, Group Type, etc. It also provides success stories, the ability to launch a fundraiser with a step-by-step guide, and tons of other resources. |
Pinterest – Fundraising Pins | Pinterest rocks for fundraising ideas. Anything from huge events to easy quick fundraisers with little to no effort! |
ECDGA Retningslinjer og skjemaer for pengeinnsamling
Er du i gang med planleggingen av arrangementet ditt? Gi oss beskjed ved å sende inn skjemaet for innsamlingsretningslinjer nedenfor. Da får vi mer informasjon om aktiviteten din, slik at vi kan hjelpe deg med å annonsere og liste opp arrangementet ditt i vår Community Fundraiser-seksjon. Hvis du trenger mer hjelp med arrangementet ditt fra teamet vårt, kan du sende oss en forespørsel, så skal vi gjøre vårt beste for å hjelpe deg. Vi ønsker at du skal få en vellykket innsamlingsopplevelse!
ECDGA Retningslinjer for innsamlingsaksjoner
Liste over punkter som må tas hensyn til ved innsamlingsaksjoner, samt et skjema som skal brukes for å registrere en innsamlingsaksjon hos styret i ECD Global Alliance.
Fotofrigivelsesskjema
Et skjema som må signeres av alle som kan identifiseres på et bilde som skal brukes i et ECD Global Alliance-produkt (f.eks. nettside, sosiale medier, trykte nyheter osv.). Send inn dette skjemaet sammen med bilder fra arrangementet ditt som du ønsker at vi skal bruke til markedsføring og inspirerende samfunnsnyheter.
Bruk av logo
ECDGA har for øyeblikket ikke opphavsrett til logoen vår for å forhindre begrensninger i bevisstgjøringsaktiviteter. Vi ber imidlertid om at du bruker logoen vår på en ansvarlig og profesjonell måte for å opprettholde omdømmet til samfunnet vårt. Ta kontakt med oss for å få filformatene du trenger, vi deler gjerne!
Innsamlingsaksjoner i lokalsamfunnet
ECDGA er svært takknemlig overfor alle medlemmer som har brukt tid, energi og ressurser på å øke bevisstheten om ECD og skaffe midler til organisasjonen. Få nettverket ditt interessert i å samle inn penger til støttegruppen din ved å dele denne infografikken om innsamling!

UNOs innsamlingsaksjon
Noen bedrifter tilbyr ideelle organisasjoner, som ECDGA, å få en prosentandel av omsetningen i en viss periode. Spør rundt i lokalsamfunnet ditt eller finn franchisebedrifter på nettet som er villige til å delta. Det er en flott måte for en bedrift å engasjere seg i lokalsamfunnet på, og det vil bidra til å øke bevisstheten om ECD. Dette arrangementet ble opprettet av Julie Jones for #GivingTuesday 2015. Hun arrangerte også en 50/50-loddtrekning ved døren til pizzeriaen og leverte lunsjer til jobben sin, noe som også talte med i UNOs gave. Omtrent 1000 dollar ble samlet inn, og flere fikk vite om ECD!
Klikk på brosjyren for å finne ut mer.

Gurnals modige oppdrag
Denne innsamlingsaksjonen ble holdt under ECD Awareness Week. Venner og familie var vertskap for arrangementet på en lokal restaurant. Billettene til arrangementet, som kostet 25 dollar, inkluderte 20 lodd, et 50/50 lodd, og det var også en stille auksjon med donerte gjenstander. Arrangementet innbrakte over 10 000 dollar til ECDGA!

ECD Håpets engel 5 km løp
Bob og Phyllis Rodgers arrangerte ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run den 19. september under ECD Awareness Week for å samle inn penger og øke bevisstheten om den sjeldne sykdommen. De klarte å samle inn penger over hele landet og 5 248 dollar til ECDGA!

Matchende gavedonasjon
Denne utfordringen ble presentert anonymt av et av våre medlemmer som lovet å matche, dollar for dollar, hver donasjon som ble gitt fra 27. oktober til 31. desember 2015, opp til $ 25 000. Vi er veldig glade for å kunne rapportere at 90 000 dollar ble samlet inn til ECD community!!! Den $ 25k matchende donasjonen bidro til å øke totalen til $ 115K!!! Dette gjorde det mulig for organisasjonen å finansiere 3 ECD forskningsstipend i 2015! Takk for at du bidro til denne suksessen ved å sende inn dine donasjoner og invitere venner og familie til å hjelpe! Ved å jobbe sammen har vi bevist at en liten gruppe dedikerte mennesker kan få store ting til å skje. Din innsats bidro også til å øke bevisstheten om ECD i prosessen – bra jobbet!

Vær modig med Hank
Running Vines Winery i Chesterton, IN, arrangerte en innsamlingsaksjon til ære for ECD -pasienten Hank under Rare Disease Day-helgen. De sørget for levende musikk, mat og ECD bevissthetsskjorter og hettegensere for kjøp. Etter å ha annonsert i lokalsamfunnet og på nettet, hadde de et fantastisk oppmøte. I tillegg donerte vingården en prosentandel av vinsalget til ECDGA til ære for Hank. Det ble skapt mye oppmerksomhet rundt ECD i tillegg til donasjonene som ble gitt til ECDGA!

Spis og doner på Culver’s Restaurant
Culver’s i Highland, Indiana, arrangerte en innsamlingsaksjon for ECD på Rare Disease Day 2016. Interesserte gjester spiste på denne dagen i det angitte tidsrommet. Ved å ta en løpeseddel på restauranten fra ECD -pasienten Ashley, gikk 10 % av prisen på måltidet til å finansiere ECD -forskning og pasientstøtte gjennom ECD Global Alliance. Mange lokale kom for å vise sin støtte, øke bevisstheten om ECD og donere til vårt formål.
Den 6. august 2016 ble det avholdt en ny Dine & Donate på Culver’s Restaurant. Flere midler ble donert til ECDGA, og bevisstheten ble økt blant lokalsamfunnet som tok en matbit sammen med ECD -pasienten Ashley M.!

Gabby’s Grill Restaurant, Prescott Valley, AZ
Denne innsamlingsaksjonen på en restaurant i Arizona ble en suksess, og innbrakte over 2 000 dollar samtidig som den spredte kunnskap om Erdheim-Chester sykdom! Eierne av restauranten Gabby’s Grill, Jim og Kelley Cabral, donerte 25 prosent av alle inntektene som ble samlet inn i løpet av denne ene kvelden. Ærespasienten og hennes ektemann, Leslie og Rich Adler, fant også støtte i lokalsamfunnet hos Daily Courier & Tribune og KQNA radio. De fikk også god støtte fra venner og familie!

Innsamling til skrivebordskalender 2018
I desember 2017 arrangerte pasienten Iris Vagnini en innsamlingsaksjon i Florida. Hun brukte sin kreative hobby med å ta eksepsjonelle bilder i hagen sin til å lage en bordkalender for å samle inn penger til ECDGA. Annonseringen og salget av dette produktet skapte en mulighet til å øke bevisstheten om ECD og innbrakte nesten 2 000 dollar til organisasjonen!

Nettbasert innsamlingsaksjon med din ECD historie
New York ECD pasient, Mohammad Chowdhury, tok kontakt med nettverket sitt ved å dele sin historie om hvordan det er å leve med ECD og om arbeidet til ECDGA. Han klarte å nå målet sitt på 5000 dollar på én måned! Han var fornøyd med resultatet: «Da jeg bestemte meg for å fortelle venner og familie om diagnosen ECD, bestemte jeg meg også for å benytte anledningen til å be dem om å støtte innsamlingen min til ECDGA. Jeg har fått veldig god respons fra de jeg har kontaktet, og jeg er veldig glad for at jeg benyttet anledningen til å støtte denne edle saken.» [Mohammad brukte gofundme.com for å gjennomføre innsamlingen. ECDGA har også muligheter for å opprette personlige sider på nettstedet vårt. Det er enkelt å legge til din historie og få siden din publisert og delt med vennene dine! Ta kontakt med oss for å få hjelp]].

Innsamlingsaksjon for midjemaling
ECDGA holdt en liten, lokal innsamlingsaksjon i Louisiana. Arrangementet var en malefest der 44 deltakere valgte ett av tre bilder som skulle males. Alle rekvisitter og malerhjelp ble stilt til rådighet mot en avgift på 30 dollar. Det ble donert gjenstander til en stille auksjon og dørpremier. De som deltok, ga uttrykk for at de hadde det hyggelig. Denne beskjedne innsamlingsaksjonen innbrakte rundt 1000 dollar i donasjoner. Det endelige målet var å vise ECDGA medlemmene hvor enkelt det er å samle inn penger. Det ser vi bevis på i form av spørsmål fra noen av medlemmene på ECDGA.

Virtual ECD Walk/Run 2021
Takk til Alexa Lofaro for at hun var vertskap, og takk til de over 100 medlemmene som deltok i dette virtuelle walk/run-arrangementet! Dette var et frivillig-ledet arrangement som ble opprettet for å samle inn forskningsmidler for å fremme ECD pasientbehandling og behandlinger. Omtrent 25 000 dollar ble samlet inn!