door admin | mei 19, 2020 | Leven met ECD
Nu de lente wegebt en de zomer binnen handbereik komt, neemt onze natuurlijke drang om van de buitenlucht te genieten toe. Echter, zelfs beperkte blootstelling aan de zon kan gevaarlijk zijn voor ECD patiënten met bepaalde doelgerichte therapieën. Als u wordt...
door admin | mei 5, 2020 | Leven met ECD
Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: mentaal, fysiek en zelfs financieel. A 2013 onderzoek genaamd het Impactrapport Zeldzame Ziekten (uitgevoerd in de VS en het VK) vroeg patiënten, zorgverleners en betalers (die de gezondheidszorg binnen het...
door admin | apr 21, 2020 | ECDGA Nieuws
Je bent waarschijnlijk al lid van de ECD Global Alliance en we hopen dat je hulp en troost hebt gevonden in de bronnen die we voor onze leden beschikbaar hebben. Het is ons geweldige team van vrijwilligers, donateurs, medische professionals en medewerkers die dit...
door admin | mrt 31, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Wat is consensus? Een medische consensus is een rapport over een specifiek onderwerp, zoals Erdheim-Chester Ziekte, van een groep medische experts die een bepaalde kennis van de ziekte hebben. Deze groep deskundigen is het eens over evidence-based en...
door admin | mrt 24, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
De bedoeling van onze blog is om onze leden met belangrijke informatie die affhet dagelijks leven van ECD patiënten en hun familie. We proberen deze informatie te verstrekken met de hulp van eenen begeleiding van onze vertrouwde medische professionals. Vanwege de...
