Pat Gildroy, hoofdbeheerder van de Facebook-groep “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” over de bronnen, symptomen, tests en de ervaringen van patiënten die leven met Arginine Vasopressin Deficiency, voorheen bekend als Diabetes...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) kondigt met genoegen de 2025 Call for Letters of Intent (LOI’s) aan voor onderzoeksprojecten gericht op Erdheim-Chester Disease (ECD) en verwante histiocytaire aandoeningen bij volwassenen. Deze jaarlijkse...
Terwijl we de laatste weken van de zomer ingaan, bereidt de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) zich voor op een van de meest impactvolle momenten van het jaar: de Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die wereldwijd van 8 tot en met 13 september wordt...
De ECD Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots de publicatie aan van de volledige video-opnamen van de 2025 jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en gezinnen in Barcelona. Als u niet in staat was om persoonlijk aanwezig te zijn of als u de ongelooflijke inzichten...
Ik heet Diane Schriner van harte welkom als de nieuwe voorzitter van de ECD Global Alliance. Diane maakt sinds 2018 integraal deel uit van de raad van bestuur van ECDGA en is sinds 2021 vicevoorzitter. In die tijd heeft ze buitengewone compassie, inzicht en kracht...
