5 月 27, 2026
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/05/ezgif-1b6e08c1f56ee3e9.mp4 Ziggy 榮幸宣布 ECDGA 2026 年度獲獎者名單。這些獲獎者的領導力、奉獻精神與積極倡導，持續激勵著 Erdheim-Chester 疾病社群內外的深刻變革。他們展現了最崇高的同理心、創新精神，以及致力於改善受罕見疾病影響之患者與家庭生活的承諾。 請與我們一同慶祝他們的卓越貢獻，以及他們每天持續產生的影響力。觀看 Ziggy...
3 月 12, 2026
厄德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）誠摯邀請醫師、研究人員及醫療專業人員參加ECDGA醫學研討會，該研討會將於2026年4月30日至5月2日在阿拉巴馬州伯明罕舉行。 本次研討會將匯聚專家與臨床醫師，討論最新的研究、臨床進展及在埃 爾德海姆-切斯特病診斷與治療上的合作策略。 活動將於 Hilton Birmingham at UAB 舉行，並已為會議與會者預留一批客房。欲享有團體優惠房價，請務必於 2026 年 4 月 6 日 前完成訂房。伯明罕－沙特爾斯沃思國際機場（BHM） 與 Hilton Birmingham at...
3 月 12, 2026
2026年4月29日至30日在阿拉巴馬州伯明罕舉行的病患與家屬聚會現已開放報名。此活動匯聚病患、家屬與照護者，與社區成員交流，聆聽專家意見，並了解最新研究與資源。 UAB伯 明罕希爾頓飯店已預訂一組客房，參加者必須於 2026年4月6日前 預訂，才能獲得團體票價。飯店可免費提供從 伯明罕-沙特斯沃思國際機場（BHM） 及 哈茲菲爾德-傑克遜亞特蘭大國際機場（ATL ）前往飯店的接駁服務。 我們鼓勵您 盡早報名，以確保您的名額。 在這裡註冊 預訂房間 接駁服務資訊 – 亞特蘭大 BHM的電話號碼是...
2 月 1, 2026
在這場特別的 ECD 網路研討會中，第戎大學醫院（ECD 轉診照護中心）的內科醫生 Jerome Razanamahery 博士 探討了 Erdheim-Chester (ECD)。他解釋了什麼是 ECD、為何診斷困難，以及新型標靶治療如何協助改善患者的預後。 本網路研討會以法語呈現。 這支影片包含來自 Julien Haroche 教授 的訊息，他是 法國巴黎 Pitié-Salpêtrière 醫院 ECD 轉診照護中心 的首席醫師。他也是法國組織細胞增生症參考中心的主管。 影片中還包含 Jacques Dutu 先生...
1 月 22, 2026
我們很高興宣布，2026年ECD全球聯盟醫學研討會於阿拉巴馬州伯明罕的報名現已開放。這項重要的年度盛會匯聚了致力於推動埃爾德海姆-切斯特病（ECD）理解與治療的臨床醫師、研究人員及醫療專業人士。 活動時程與地點 地點：馬尼克斯·E·希爾辛克會議中心 阿拉巴馬大學伯明罕分校（UAB） 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 病患與家屬聚會：2026年4月30日 醫學研討會：2026年5月1日 照護中心會議：2026年5月2日 主持人： • ECD全球聯盟 • UAB醫學院 關於醫學研討會...
