by Steven May Jr | 7 月 5, 2025 | 社交帖子
時間在流逝。 ECDGA 準備跑步，行走和滾動為希望歡樂跑將於7月15日結束，我們離我們的目標已經如此近了。隨著籌集到 20,999.62 美元，我們距離達到 25,000 美元的目標只有幾步之遙——但我們需要您的説明才能實現。 每一次註冊和捐贈都使我們更接近於推進研究、支援家庭和提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，ECD 是一種影響世界各地生活的罕見而嚴重的疾病。 無論您是步行、跑步、滾動還是獻血，您都在幫助產生真正的影響。 立即註冊或捐贈：...
by Steven May Jr | 7 月 3, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動在全球範圍內越來越受歡迎，參與者已經從美國及其他地區加入。我們最近增加了加拿大、英國、紐西蘭和澳大利亞，現在我們呼籲來自世界各地的支援者幫助我們提高對 Erdheim-Chester 病的國際認識。無論您是在附近記錄里程，還是在您所在的國家/地區組建團隊，您的參與都會為需要全球聲音的罕見情況帶來知名度。今天就以個人或團隊的身份加入我們...
by Steven May Jr | 6 月 6, 2025
Erdheim-Chester疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣佈2025年全球步驟走向意識和希望虛擬趣味跑，步行和滾動！從 2025 年 6 月 16 日至 7 月 15 日，我們邀請您——世界各地的患者、護理人員、支援者和宣導者——加入我們的力量、知名度和希望的聯合運動。 這個完全虛擬的活動是您提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 認識的機會，ECD 是一種極其罕見且經常被誤解的血癌，影響著全球 1000...
by Steven May Jr | 6 月 4, 2025 | 社交帖子
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈，我們的醫學顧問委員會成員 Oshrat Hershkovitz-Rokah 博士將在 2025 年歐洲血液學協會 （EHA） 大會上共同舉辦一場關鍵的教育會議。這個特殊的 #ASH-#EHA 合作會議將重點關注朗格漢斯細胞組織細胞增多症 （LCH） 和其他組織細胞腫瘤——這是一個對罕見病社區非常重要的領域。 Hershkovitz-Rokah 博士將與該領域的領先專家 Carl Allen 博士一起進行聯合演講，有望深入瞭解這些罕見和複雜的疾病，包括...
by admin | 5 月 29, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 醫學研討會期間，來自世界各地的醫生分享了他們針對 Erdheim-Chester 病的最新發現和研究。 在這張照片中，我們的一位參與醫生討論了有助於更深入地瞭解這種罕見病症的新見解和正在進行的研究。這些對話對於推動診斷、治療和患者護理的進步至關重要。 我們感謝每一位為推進 ECD 研究做出貢獻的醫療專業人員的奉獻精神和專業知識。 要瞭解有關我們的使命和支援的研究的更多資訊，請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
