De ECD Global Alliance is verheugd te kunnen aankondigen dat de registratie voor de 2026 Patient & Family Gathering and Medical Symposium, die wordt gehouden in Birmingham, Alabama, nu open is. Dit belangrijke jaarlijkse evenement brengt patiënten, verzorgers,...
Dit weekend namen vertegenwoordigers van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) deel aan de jaarlijkse conferentie van de American Society of Hematology (ASH) in Orlando, Florida – een van ’s werelds toonaangevende bijeenkomsten voor...
Voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester brengt elke dag onbekende dingen met zich mee. Maar vandaag komt onze gemeenschap samen om te laten zien dat niemand deze reis alleen maakt. Jouw donatie op Giving Tuesday wordt verdubbeld tot $90.000, waardoor...
Vorige week vertegenwoordigden ECDGA voorzitter Diane Schriner en ECDGA staflid Jerome Henson de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) op de jaarlijkse conferentie van het American College of Rheumatology (ACR), samen met Dr. Mitali Sen, een reumatoloog van...
Leven met de ziekte van Erdheim-Chester – als patiënt of als verzorger – kan overweldigende momenten met zich meebrengen. Tussen doktersbezoeken, onzekerheid en het leven van alledag is het gemakkelijk om het gewicht van dit alles te voelen. Maar je bent...
