Terwijl u zich voorbereidt op uw deelname aan de 10e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en gezinnen, georganiseerd door de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), willen we ervoor zorgen dat u alle praktische informatie en context hebt die u nodig hebt om...
Waarom vroege diagnose belangrijk is bij Erdheim-Chester Ziekte: Het verhaal van Marc Gediagnosticeerd worden met een zeldzame ziekte als Erdheim-Chester Ziekte (ECD) kan overweldigend zijn. Voor velen is de weg naar antwoorden lang, verwarrend en vaak gekenmerkt door...
Vooruitgang in Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gebeurt niet geïsoleerd. Het wordt mogelijk gemaakt door samenwerking tussen wetenschappers, clinici en de patiënten en families die doorgaan ondanks de onbekende factoren. In het centrum van deze vooruitgang staat de...
Voor de bewustmaking van een zeldzame ziekte als Erdheim-Chester Disease (ECD ) is meer nodig dan feiten en cijfers – er zijn mensen voor nodig. Er is passie, verbeeldingskracht en gemeenschapszin voor nodig. En tijdens de Maand van de Vrijwilliger willen we...
