door admin | mei 5, 2020 | Leven met ECD
Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: mentaal, fysiek en zelfs financieel. A 2013 onderzoek genaamd het Impactrapport Zeldzame Ziekten (uitgevoerd in de VS en het VK) vroeg patiënten, zorgverleners en betalers (die de gezondheidszorg binnen het...
door admin | apr 21, 2020 | ECDGA Nieuws
Je bent waarschijnlijk al lid van de ECD Global Alliance en we hopen dat je hulp en troost hebt gevonden in de bronnen die we voor onze leden beschikbaar hebben. Het is ons geweldige team van vrijwilligers, donateurs, medische professionals en medewerkers die dit...
door admin | mrt 24, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
De bedoeling van onze blog is om onze leden met belangrijke informatie die affhet dagelijks leven van ECD patiënten en hun familie. We proberen deze informatie te verstrekken met de hulp van eenen begeleiding van onze vertrouwde medische professionals. Vanwege de...
