Hulpbronnen voor verzorgers
Zorgverleners die met een zeldzame ziekte te maken hebben, worden met een aantal bijzondere obstakels geconfronteerd. Misschien hebt u zelfs al te maken gehad met de bijzondere uitdaging om uw medische zorgverleners en anderen voor te lichten over de ziekte. Erdheim-Chester ziekte. Daarom heeft u informatie, onderwijs en hulpmiddelen nodig die u kunnen helpen bij de vele ontmoedigende taken waarmee u wordt geconfronteerd als u voor uw dierbare zorgt. De onderstaande bronnen verwijzen u naar organisaties die hulp en/of informatie bieden die u kunnen helpen.
Om in contact te komen met anderen die zorgen voor dierbaren met ECD, kunt u deelnemen aan onze virtuele chats voor verzorgers. Registreer u hier voor de volgende bijeenkomst.
Respijtprogramma's voor zorgverleners
NORD biedt financiële steun om zorgverleners een pauze te gunnen om een conferentie of evenement bij te wonen, of gewoon een middag of avond weg te zijn van de zorg. Toekenningen worden toegekend op basis van wie het eerst komt, het eerst maalt.
Belangenbehartiging en ondersteuning
Alliance voor mantelzorgers Deze organisatie heeft een publieke stem voor verzorgers en biedt hulp door middel van onderwijs, diensten, onderzoek en belangenbehartiging.
Mondige verzorgers Deze site biedt een veilige, verzorgende site voor alle zorgverleners met emotionele en spirituele ondersteuning en een grote hoeveelheid online en offline hulpmiddelen voor zorgverleners.
De Invisible Disabilities Association (IDA) stimuleert, onderwijst en verbindt mensen en organisaties over de hele wereld die worden geraakt door ziekte, pijn en handicaps. IDA biedt ook bronnen voor informatie over verschillende ziekten, hulp bij de kosten van medicijnen, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en meer.
HealingWell.com biedt een bloeiende ondersteuningsgemeenschap, blog, video’s, nieuwsbrief, artikelen en hulpmiddelen om patiënten te helpen actief om te gaan met de uitdagingen van het leven met een chronische ziekte.
De Academie voor Voeding en Diëtetiek (voorheen de American Dietetic Association) biedt nauwkeurige informatie en diverse bronnen over voeding, welzijn en aanverwante gebieden.
Amerikaanse Voedingsvereniging De American Nutrition Association bevordert een optimale gezondheid door middel van voorlichting over voeding en welzijn. Ze onderwijst zowel leken als professionals over de gezondheidsvoordelen van voeding en welzijn en richt zich op wetenschappelijk onderbouwde voeding.
LLS Eén-op-één voedingsconsulten Patiënten en hun zorgpartners kunnen een gratis één-op-één telefonisch consult krijgen met één van LLS’ geregistreerde diëtisten met expertise in oncologische voeding. Goed eten helpt mensen met kanker zich beter te voelen, sterker te blijven en de bijwerkingen van de behandeling beter te verdragen. Goede voeding helpt het lichaam ook om bloedcellen en gezonde weefsels te vervangen die beschadigd zijn als gevolg van de behandeling van kanker. Je kunt online een afspraak maken of het Nutrition Education Services Center van LLS bellen op 877-467-1936. Plan hier een afspraak en lees meer: www.LLSnutrition.org/schedule.
De Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) heeft een Caregiving Toolkit met informatie en hulpmiddelen om zorgverleners te ondersteunen.
Global Genes, een wereldwijde gemeenschap van non-profitorganisaties en steungroepen die zich inzetten om de manier waarop de wereld met zeldzame ziekten omgaat te veranderen, biedt een toolkit voor zorgverleners.
Een peer-reviewed wetenschappelijk onderzoek naar zorgverleners van ECD is gepubliceerd en kan hier worden gevonden. Dit onderzoek was gericht op het karakteriseren van onvervulde behoeften en ervaringen van zorgverleners van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en andere histiocytaire neoplasmata (HN) en op het identificeren van factoren die samenhangen met het vinden van voordelen en het zinvol maken van de zorg voor patiënten met zeldzame kankers.
Artikelen voor verzorgers
| Information | Website |
|---|---|
| Create a custom caregiver guide specific to your current needs as a caregiver. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of resources for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver’s Guide to Understanding Dementia Behaviors | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Six Things Seniors Can Do To Improve Memory | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Preparing Your Home for a Loved One with Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation - Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
| 10 Easy Ways Seniors Can Boost Their Mental Health and Well-Being | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Eating for Your Brain as a Senior | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Mourning A Parent or Spouse's Death | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promoting Mental Health at Home: How to Design the Perfect Meditation Room | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| MedicAlert Caregiver Resources | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Hulpbronnen voor verzorgers
| Description of Blog/Podcast | Website |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast by previous caregiver of ECD/LCH patient | https://www.forthosewhocare.org/ |
Boeken voor zorgverleners
| Description of Blog | Website |
|---|---|
| In Sickness and In Health | https://a.co/d/e2bQnHu |
| In Sickness as in Health: Helping Couples Cope with the Complexities of Illness | https://a.co/d/64d8iLl |
| The Caregiving Wife's Handbook: Caring for Your Seriously Ill Husband, Caring for Yourself | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| When Your Spouse Has a Chronic Illness | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Finding a New Normal: Living Your Best Life with Chronic Illness | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Now What? Managing the Emotional Journey of Long Term Care | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
ECD medische experts in onze gemeenschap hebben geholpen bij het samenstellen van twee soorten brochures voor algemene opleidings- en bewustmakingsdoeleinden. De patiëntenbrochure is beschikbaar om nieuwe leden van de gemeenschap te helpen de basisprincipes van ECD te begrijpen. De medische brochure is beschikbaar om te delen met je zorgteam of een andere medische professional. Vraag een gratis exemplaar aan door dit formulier in te vullen.
Als je andere bronnen kent die in de lijst zouden moeten worden opgenomen, neem dan contact met ons op.