Gemeenschap chats
Online verbinding met uw gemeenschap
De ECD Global Alliance organiseert elke maand virtuele online chats voor iedereen in de ECD gemeenschap. Hieronder vallen patiënten, verzorgers/verzorgers, familieleden, medisch personeel, onderzoekers, enz.
Als u zich registreert bij de ECD Global Alliance, ontvangt u een e-mail waarin elke chatsessie wordt aangekondigd die relevant is voor uw rol. Als u zich nog niet bij de groep hebt geregistreerd, raden we u aan dat hier te doen om op de hoogte te blijven.
De chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.
Rouw Verbinding
Het verlies van een dierbare aan de ziekte van Erdheim-Chester is een ongelooflijk pijnlijke reis en niemand zou deze alleen moeten doormaken. Hoewel we niet langer van tevoren rouwgesprekken plannen, zijn we er om je te steunen wanneer je dat het meest nodig hebt. Neem contact op met onze patiëntennavigator voor meer informatie.
Engelstalige groepen
Internationale groepen
Chat voor mensen die español spreken
11:00 AM – 12:00 PM CST
December 16, 2025 11:00 AM CST
Voorheen hield de ECDGA live online chatsessies voor de gemeenschap. Samenvattingen van eerdere chatsessies zijn hier verzameld en gearchiveerd.
Lees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een bijeenkomst of webinar van ECD Global Alliance.
OPMERKING: Controleer je tijdzone hier: Tijdzoneconverter.
Er zal geen medische professional zijn die helpt bij deze gesprekken. Elke patiënt is uniek en medisch advies kan hier niet worden gegeven; we moedigen aan om alle ideeën met artsen te delen. Lees ons Beleid voor virtuele deelname.