• Chat met verzorgers

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • Australische/Nieuw-Zeelandse chat

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • Spaans gesprek met de gemeenschap

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • Peer-to-Peer gemeenschapschat

    Chats staan open voor elk discussieonderwerp dat redelijk is. Vaak besproken onderwerpen zijn ECD diagnose kwesties, behandelingen, tests, goed geïnformeerde artsen, symptomen, behandeling bijwerkingen, en soms gewoon vriendelijke discussies over leuke dingen die gebeuren in het leven van de deelnemers. De meesten die de sessies bijwonen, hebben connecties gevonden en blijven ook buiten de chatsessies corresponderen. De bijeenkomsten bieden ook een ondersteuningsstructuur voor degenen die zoveel mogelijk willen leren over ECD en elkaar willen steunen.

  • 11e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie – Birmingham 2026

    De Erdheim-Chester Disease Global Alliance en UAB School of Medicine organiseren een bijeenkomst voor patiënten en familieleden ter ondersteuning van patiënten, familieleden, artsen en onderzoekers. Het evenement biedt educatieve discussies, contacten met de gemeenschap en updates over de voortgang van de behandeling en hulpmiddelen voor patiëntenzorg.

  • 11e jaarlijkse ECD medisch symposium – Birmingham 2026

    UAB Heersink School voor Geneeskunde 1670 Universiteit Blvd, Birmingham, AL, United States

    De Erdheim-Chester Disease Global Alliance en UAB School of Medicine organiseren een Medisch Symposium dat toonaangevende experts en de wereldwijde ECD-gemeenschap samenbrengt om onderzoeksvooruitgang, klinische inzichten en hulpmiddelen te delen. Deelnemers kunnen educatieve sessies, netwerken en updates over nieuwe behandelingen verwachten.