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5º Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares do ECD
Localização: Nova York, NY
Obrigado aos 150 participantes por fazerem do Encontro de Pacientes ECD deste ano um enorme sucesso! Pacientes, familiares, enfermeiros, equipes de pesquisa e vários médicos participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2017, realizado em Nova York. Os participantes foram atualizados sobre as mais recentes pesquisas, tratamentos e técnicas de gerenciamento de cuidados, incluindo os efeitos psicológicos de viver com ECD. Para obter mais informações, consulte os materiais do evento abaixo.
Slides de apresentação
As apresentações a seguir foram adicionadas na esperança de que ajudem pacientes, familiares e médicos interessados em saber mais sobre ECD. O ECDGA é grato pelos esforços e contribuições feitos pela comunidade médica para melhorar o atendimento aos pacientes do ECD.
| Presentator | Dia’s |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pijnbestrijding bij de ziekte van Erdheim-Chester |
| Eli L. Diamond, arts | ECD en de hersenen – dia’s volgen binnenkort |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS en Allison Hyde, RN, BSN | Klinische proeven ontrafeld Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Ronald Go, arts | Behandelingsmogelijkheden voor ECD |
| Mark Heaney, arts | Een overzicht van ECD |
| Filip Janku, arts, dr. | ECD en klinische proeven Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Meenal Kheterpal, arts | Tips voor huidverzorging – ECD-management |
| Andy J. Roth, arts | Psychologische gevolgen voor chronisch zieken en hun gezinnen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Sluiten |
Fotos da recepção
As fotos a seguir foram tiradas durante a Recepção do Encontro de Pacientes e Familiares do ECD com profissionais médicos e famílias do ECD em 26 de outubro de 2017 em Nova York, NY. Obrigado a todos os participantes por participarem e se envolverem com a comunidade. Junte-se a nós novamente em 15 de novembro de 2018, em Orlando!
Fotos da reunião de pacientes
As fotos a seguir foram tiradas durante a reunião do ECD Patient & Family Gathering em 27 de outubro de 2017 em Nova York, NY. Obrigado a todos os participantes por participarem da reunião e dos momentos sociais, o que permitiu um grande apoio e conexões dentro dessa comunidade. Junte-se a nós novamente em 15 de novembro de 2018, em Orlando!
