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5º Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares do ECD
Localização: Nova York, NY
Obrigado aos 150 participantes por fazerem do Encontro de Pacientes ECD deste ano um enorme sucesso! Pacientes, familiares, enfermeiros, equipes de pesquisa e vários médicos participaram do Encontro de Pacientes e Familiares de 2017, realizado em Nova York. Os participantes foram atualizados sobre as mais recentes pesquisas, tratamentos e técnicas de gerenciamento de cuidados, incluindo os efeitos psicológicos de viver com ECD. Para obter mais informações, consulte os materiais do evento abaixo.
Slides de apresentação
As apresentações a seguir foram adicionadas na esperança de que ajudem pacientes, familiares e médicos interessados em saber mais sobre ECD. O ECDGA é grato pelos esforços e contribuições feitos pela comunidade médica para melhorar o atendimento aos pacientes do ECD.
| 主持人 | Slides |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | ECD and the Brain Slides coming soon |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| 罗纳德·高 医学博士 | ECD Treatment Options |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA 结束 |
Fotos da recepção
As fotos a seguir foram tiradas durante a Recepção do Encontro de Pacientes e Familiares do ECD com profissionais médicos e famílias do ECD em 26 de outubro de 2017 em Nova York, NY. Obrigado a todos os participantes por participarem e se envolverem com a comunidade. Junte-se a nós novamente em 15 de novembro de 2018, em Orlando!
Fotos da reunião de pacientes
As fotos a seguir foram tiradas durante a reunião do ECD Patient & Family Gathering em 27 de outubro de 2017 em Nova York, NY. Obrigado a todos os participantes por participarem da reunião e dos momentos sociais, o que permitiu um grande apoio e conexões dentro dessa comunidade. Junte-se a nós novamente em 15 de novembro de 2018, em Orlando!
