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11वीं वार्षिक ईसीडी रोगी एवं परिवार सभा – बर्मिंघम 2026
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने 2026 रोगी एवं परिवार सम्मेलन की घोषणा की।
बर्मिंघम, एएल – एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और यूएबी स्कूल ऑफ मेडिसिन मरीजों, परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों और शोधकर्ताओं को तारीख को याद रखने के लिए आमंत्रित करता है।
- रोगी एवं परिवार सभा (पीएफजी): 29-30 अप्रैल, 2026
बुधवार, 29 अप्रैल 2026
मिलना और अभिवादन: दोपहर 3:00 बजे-5:00 बजे
स्थान: Hilton bij UAB Downtown
गुरुवार, 30 अप्रैल 2026
रोगी और परिवार की सभा: सुबह 8:00 बजे-दोपहर 4:30 बजे
स्थान: Marnix E. Heersink Conference Center, University of Alabama at Birmingham
उत्सव रात्रिभोज: शाम 6:00 बजे-8:00 बजे
स्थान: Hilton bij UAB Downtown
यह कार्यक्रम वैश्विक एर्डहेम-चेस्टर रोग समुदाय को अग्रणी चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ एक मंच पर लाएगा, ताकि नवीनतम शोध, नैदानिक अंतर्दृष्टि और सामुदायिक संसाधनों को साझा किया जा सके। उपस्थित लोग शैक्षिक सत्र, साथियों से जुड़ने के अवसर, तथा उभरते उपचारों और रोगी देखभाल पर अद्यतन जानकारी की अपेक्षा कर सकते हैं।
होटल और कार्यक्रम की मुख्य विशेषताओं के बारे में आगे की जानकारी आगामी महीनों में जारी की जाएगी।
कार्यसूची
| Tijd | Toegewezen minuten (in totaal 510 min) | Mogelijke onderwerpen voor presentaties (de daadwerkelijke titels moeten door de sprekers worden aangedragen) | Presentator | Beschrijving van de sessie |
|---|---|---|---|---|
| 8.00 uur | 30 | Registratie & licht ontbijt | ||
| 8.30 uur | 15 | Welkom bij de bijeenkomst van Birmingham & PFG | Gaurav Goyal, arts | Welkom bij de 11e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester! Een korte kennismaking met Birmingham, de UAB en de ECD Global Alliance. |
| 8.45 uur | 15 | Verschijningsvormen van histiocytose bij volwassenen | Matthew Collin, arts, dr. | Lees meer over de verschillende soorten histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Waarin verschillen ze? Waarin lijken ze op elkaar? Wat hebben we recentelijk ontdekt waardoor we denken dat ze meer op elkaar lijken dan vroeger?. |
| 9.00 uur | 15 | Histiocytose op cellulair niveau | Astrid van Halteren, dr. | In deze presentatie wordt nader ingegaan op de verschillende celtypen die voorkomen in het beenmerg, het bloed en de weefsels van patiënten bij wie histiocytose is vastgesteld |
| 9.15 uur | 15 | Behandelingsopties voor ECD/Histio | Dr. Sam Reynolds | Behandelingsopties voor ECD/Histio (huidige en toekomstige) |
| 9.30 uur | 15 | Gerichte therapie: de voor- en nadelen, en de onbetaalbaarheid | Daniel Sokolowski, PharmD | Overzicht van gerichte behandelingen voor histiocytose en de aanpak van de bijwerkingen daarvan. |
| 9.45 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 10:05 uur | 15 | Vooruitgang in de behandeling van histiocytische neurodegeneratie door middel van patiëntspecifieke modellering | Nicole Coufal, arts, doctor in de geneeskunde | Het belang van patiëntenmonsters voor de wetenschap, het belang van startfinanciering en de richting die we hiermee in de toekomst hopen in te slaan. |
| 10.20 uur | 15 | Wat moet ik weten over ECD-behandeling en mijn hart? Mogelijke hartgerelateerde bijwerkingen van ECD-behandeling. | Carrie Lenneman, arts, MSCI | Bespreek veelgebruikte medicijnen bij de behandeling van ECD. Bespreek mogelijke cardiale bijwerkingen en behandelingsstrategieën bij de behandeling van ECD. |
| 10.35 uur | 15 | ECD in de schijnwerpers | Eli Diamond, arts | Bespreking van de effecten van ECD op de hersenen. |
| 10.50 uur | 15 | Endocriene verschijnselen van de ziekte van Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, arts | Inzicht krijgen in de endocriene verschijnselen van ECD, met inbegrip van de effecten op de hypofyse. Inzicht krijgen in de behandelingen voor endocriene aandoeningen die verband houden met ECD. |
| 11:05 uur | 40 | Vragen en antwoorden van experts | Julien Haroche, arts, dr. Eli Diamond, arts Ronald Go, arts Gaurav Goyal, MD (moderator) | Stel uw vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen van ECD Medical. Luister naar actuele antwoorden van degenen die onderzoek doen naar ECD. |
| 11.45 uur | 15 | Foto's | n.v.t. | |
| 12.00 – 13.00 uur | 60 | Lunch | n.v.t. | |
| 13.00 uur | 20 | Onderzoeksmogelijkheden (paneldiscussie – elk 5 minuten) | Eli Diamond, arts (register) Gaurav Goyal, MD (nazorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Luister naar de antwoorden van ECD Medical-deskundigen over de beschikbare onderzoeksmogelijkheden. Luister naar actuele antwoorden van mensen die zelf ECD-onderzoek doen. |
| 13.20 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Gaurav Goyal, arts Eli Diamond, arts Jithme Abeykoon, arts Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de ECD Medical-experts. Luister naar actuele antwoorden van mensen die onderzoek doen naar ECD. Wees niet verlegen, stel gerust je vragen over ECD in het algemeen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 13.40 uur | 60 | Werkgroepen | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patiënten) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Verzorgers) | Werkgroep: - Patiënten: persoonlijke uitdagingen bij het leven met de ziekte van Erdheim-Chester - Verzorgers en familie: aandacht voor JULLIE emotionele behoeften |
| 14.40 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 15.00 uur | 15 | Algemene medische behandeling van ECD | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP | Het benadrukken van het belang van het goed onder controle houden van aanhoudende algemene medische aandoeningen. Bijvoorbeeld hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, cholesterolwaarden, enzovoort. Deze onbehandelde medische aandoeningen kunnen de totale ziektelast verergeren. |
| 15.15 uur | 15 | Emotionele en cognitieve veranderingen bij ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Leven met de ziekte van Erdheim-Chester kan leiden tot emotionele, cognitieve en vermoeidheidsgerelateerde veranderingen die reëel zijn, maar vaak onzichtbaar blijven. Deze sessie biedt inzicht, geruststelling en praktische begeleiding om patiënten en hun naasten te helpen deze ervaringen te begrijpen. Deelnemers maken kennis met ondersteunende strategieën en hulpmiddelen die veerkracht, welzijn en hoop bevorderen. |
| 15.30 uur | 15 | Vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester: onderliggende oorzaken en praktische strategieën voor meer energie, verlichting en veerkracht | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Deze sessie is bedoeld om patiënten en zorgverleners meer inzicht te geven door de onderliggende oorzaken van vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te belichten. Het doel is om zinvolle, op wetenschappelijk bewijs gebaseerde hulpmiddelen aan te bieden om leed te verminderen, veerkracht op te bouwen en energie, mobiliteit en levenskwaliteit te verbeteren. |
| 15.45 uur | 15 | Beweging is medicijn | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patiënten en zorgverleners krijgen begeleiding bij lichte, rustige oefeningen die bedoeld zijn om pijn te verminderen, spierkracht op te bouwen, de houding te verbeteren en activiteit te stimuleren. |
| 16.00 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen. Wees niet verlegen, stel je vragen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 16.20 uur | 10 | ECDGA Sluiten | Jerome Henson, algemeen directeur (ECDGA) | Lees meer over de ECD Global Alliance. Ontdek waarom de organisatie is opgericht en wat er daardoor is bereikt. Ontdek hoe de organisatie haar werk kan doen en hoe u zich meer kunt inzetten voor het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester. |
| 510 |
नोट: 1 फ़रवरी से पहले पंजीकरण कराएँ और शुरुआती पंजीकरण शुल्क का लाभ उठाएँ! 100 अमेरिकी डॉलर बचाएँ और सिर्फ़ 100 अमेरिकी डॉलर में पंजीकरण करें!
मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार
1 फरवरी, 2026 – मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार के लिए अपना नामांकन प्रस्तुत करने का अंतिम दिन।
- कृपया अपना नामांकन प्रस्तुत करें यहाँ ।
- मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार। ऐसे चिकित्सा पेशेवर को नामांकित करें जो चिकित्सा पेशे में इस बीमारी के बारे में जागरूकता लाकर ईसीडी रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहा हो।
- सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र, आदि) को नामांकित करें जिसने ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया हो।
संपर्क:
Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester
ईमेल: [email protected]
रोगी पोस्टर – प्रस्तुतियाँ
1 फरवरी 2026, रोगी और परिवार की सभा में प्रदर्शन के लिए रोगी पोस्टर पूरा करने का अंतिम दिन है। कृपया अपनी पोस्टर जानकारी यहाँ जमा करें!
यात्रा छात्रवृत्ति
यात्रा सहायता – ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड अब 2026 ईसीडीजीए सम्मेलन के लिए आवेदन स्वीकार कर रहा है।
ग्लेन पैडनिक ने दशकों तक एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से जूझते हुए एक पूर्ण और प्रभावशाली जीवन जिया। 2011 से 2022 तक, उन्होंने ईसीडी ग्लोबल अलायंस के निदेशक मंडल में अटूट समर्पण के साथ काम किया और हमेशा यह सुनिश्चित किया कि हर निर्णय में मरीजों की आवाज़ और ज़रूरतें केंद्र में रहें।
ग्लेन की सेवा और करुणा की विरासत के सम्मान में, उनके परिवार ने उदारतापूर्वक ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड की स्थापना की। यह फंड उन मरीज़ों, देखभाल करने वालों और चिकित्सा पेशेवरों को वार्षिक ईसीडी सम्मेलन में भाग लेने में मदद करने के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है जो आर्थिक तंगी के कारण इसमें भाग नहीं ले पाते।
2026 ईसीडी सम्मेलन के लिए यात्रा सहायता हेतु आवेदन अब खुले हैं। धनराशि सीमित है, और उन व्यक्तियों को प्राथमिकता दी जाएगी जिन्होंने पहले कभी इस कार्यक्रम में भाग नहीं लिया है। हमारा लक्ष्य उपलब्ध संसाधनों के साथ इस अवसर को अधिक से अधिक समुदाय के सदस्यों तक पहुँचाना है।
आवेदन की अंतिम तिथि: 1 फ़रवरी, 2026 पुरस्कार अधिसूचनाएँ: 1 मार्च, 2026 से पहले
यहां आवेदन करें: ग्लेन पैडनिक मेमोरियल यात्रा निधि अनुरोध।
सम्मेलन के लिए होटल और यात्रा संबंधी जानकारी
सम्मेलन होटल
हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
फ़ोन: +1 (659) 251-1934
सम्मेलन में भाग लेने वालों के लिए यूएबी स्थित हिल्टन बर्मिंघम होटल में कुछ कमरे आरक्षित किए गए हैं।
समूह दर का लाभ उठाने के लिए कमरे 6 अप्रैल, 2026 तक आरक्षित किए जाने चाहिए।
यदि आपको अपना कमरा बुक करने में कोई समस्या आती है, तो कृपया हिल्टन बर्मिंघम डाउनटाउन में साइमन हिल से संपर्क करें। उनका नंबर 205-910-1970 है और उनका ईमेल simon.hill@hiltoncom है।
हवाई अड्डे का परिवहन
बर्मिंघम-शटल्सवर्थ अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (बीएचएम)
बर्मिंघम हवाई अड्डे से होटल तक मानार्थ शटल सेवा उपलब्ध है और यह सेवा सीधे हिल्टन डाउनटाउन एट यूएबी द्वारा प्रदान की जाती है।
शटल का उपयोग करने के लिए:
- अपना सामान ले लीजिए।
- शटल सेवा का अनुरोध करने के लिए होटल को 205-933-9000 पर कॉल करें।
- गेट नंबर 4L की ओर बढ़ें और “हिल्टन” लिखी बस का इंतजार करें।
अटलांटा होते हुए यात्रा करना
हार्ट्सफील्ड-जैक्सन अटलांटा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (एटीएल) बर्मिंघम से लगभग 3 घंटे की दूरी पर है और यहाँ से अधिकांश देशों के लिए सीधी अंतर्राष्ट्रीय उड़ानें उपलब्ध हैं। एटीएल के माध्यम से आने वाले यात्रियों के लिए अटलांटा हवाई अड्डे और बर्मिंघम के बीच शटल सेवा उपलब्ध है।
हमारे प्रायोजक
यह बैठक हमारे प्रायोजक, मेलबर्न, ऑस्ट्रेलिया के फादर चार्ल्स बालनेव्स द्वारा संभव बनाई गई है, जो अपनी दिवंगत पत्नी तान्या की स्मृति में इस कार्यक्रम का समर्थन करते हैं। हम फादर चार्ल्स की निरंतर, उदार प्रायोजकता के लिए आभारी हैं। हम ARUP Laboratories के समर्थन की भी सराहना करते हैं।
