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11वीं वार्षिक ईसीडी रोगी एवं परिवार सभा – बर्मिंघम 2026
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने 2026 रोगी एवं परिवार सम्मेलन की घोषणा की।
बर्मिंघम, एएल – एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और यूएबी स्कूल ऑफ मेडिसिन मरीजों, परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों और शोधकर्ताओं को तारीख को याद रखने के लिए आमंत्रित करता है।
- रोगी एवं परिवार सभा (पीएफजी): 29-30 अप्रैल, 2026
बुधवार, 29 अप्रैल 2026
मिलना और अभिवादन: दोपहर 3:00 बजे-5:00 बजे
स्थान: 阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
गुरुवार, 30 अप्रैल 2026
रोगी और परिवार की सभा: सुबह 8:00 बजे-दोपहर 4:30 बजे
स्थान: Marnix E. Heersink Conference Center, University of Alabama at Birmingham
उत्सव रात्रिभोज: शाम 6:00 बजे-8:00 बजे
स्थान: 阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
यह कार्यक्रम वैश्विक एर्डहेम-चेस्टर रोग समुदाय को अग्रणी चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ एक मंच पर लाएगा, ताकि नवीनतम शोध, नैदानिक अंतर्दृष्टि और सामुदायिक संसाधनों को साझा किया जा सके। उपस्थित लोग शैक्षिक सत्र, साथियों से जुड़ने के अवसर, तथा उभरते उपचारों और रोगी देखभाल पर अद्यतन जानकारी की अपेक्षा कर सकते हैं।
होटल और कार्यक्रम की मुख्य विशेषताओं के बारे में आगे की जानकारी आगामी महीनों में जारी की जाएगी।
कार्यसूची
| 时间 | 分配的分钟数（共计510分钟） | 演讲主题建议（具体标题由演讲者自行确定） | 主持人 | 会议简介 |
|---|---|---|---|---|
| 上午8:00 | 30 | 签到与简便早餐 | ||
| 上午8:30 | 15 | 欢迎参加伯明翰与PFG会议 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 | 欢迎参加第11届埃尔德海姆-切斯特病年度国际会议！ 伯明翰市、阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）以及埃尔德海姆-切斯特病全球联盟简介。. |
| 上午8:45 | 15 | 成人组织细胞增生症的临床表现 | 马修·科林，医学博士、哲学博士 | 了解成人组织细胞性疾病的各种类型。它们有哪些不同之处？又有何共同点？最近我们获得了哪些新发现，使我们认为它们之间的相似性比以往更大？. |
| 上午9:00 | 15 | 细胞水平的组织细胞增生症 | 阿斯特里德·范·哈尔特伦，博士 | 本次演讲将重点介绍在被诊断为组织细胞增生症的患者的骨髓、血液和组织中可发现的各种细胞类型 |
| 上午9:15 | 15 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案 | 萨姆·雷诺兹，医学博士 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案（现有及未来前景） |
| 上午9:30 | 15 | 靶向治疗：利与弊，以及高昂的费用 | 丹尼尔·索科洛夫斯基，药学博士 | 组织细胞增生症靶向治疗概述及其不良反应的管理。. |
| 上午9:45 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 上午10:05 | 15 | 通过患者特异性建模推进组织细胞性神经退行性疾病的治疗 | 妮可·库法尔，医学博士、哲学博士 | 患者样本对科学研究的重要性，以及试点资金的重要性，以及我们希望未来将其发展到何种程度。. |
| 上午10:20 | 15 | 关于电除颤治疗与我的心脏，我需要了解什么？ 电除颤治疗可能引起的心脏副作用。. | 卡莉·伦内曼，医学博士，医学科学硕士 | 讨论用于治疗ECD的常用药物。回顾ECD治疗中可能出现的心脏副作用及管理策略。. |
| 上午10:35 | 15 | 《ECD与大脑》 | 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 关于早期儿童发展（ECD）对大脑影响的讨论。. |
| 上午10:50 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病的内分泌表现 | 亚历山德拉·多德，医学博士 | 了解ECD的内分泌表现，包括其对垂体的影響。了解与ECD相关的内分泌紊乱的治疗方法。. |
| 上午11:05 | 40 | 专家问答 | 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 罗纳德·高 医学博士 Gaurav Goyal 医学博士（主持人） | 提出您的问题，聆听 ECD Medical 专家的解答。听取正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。. |
| 上午11:45 | 15 | 图片 | 不适用 | |
| 中午12:00 – 下午1:00 | 60 | 午餐 | 不适用 | |
| 下午1:00 | 20 | 研究机会（小组讨论——每人5分钟） | 伊莱·戴蒙德，医学博士（注册处） 高拉夫·戈亚尔，医学博士（康复医学） Jithma Abeykoon 医学博士（CSF1R、ERK） 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 聆听 ECD 医学专家对现有研究机会的解答。聆听正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。. |
| 下午1:20 | 20 | 专家问答环节 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 吉特梅·阿贝库恩，医学博士 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 提出您的问题，聆听ECD Medical专家的解答。听取正在从事ECD研究的人士提供的最新解答。 别害羞，欢迎就ECD相关问题进行提问！[请注意，专家小组在本次会议期间无法提供任何个人医疗建议。] |
| 下午1:40 | 60 | 分组讨论 | 凯文·奥布莱恩，注册护士，临床护士专家硕士（MS-CRNP）（患者） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM）（照护者） | 分组讨论： - 患者：患有埃尔德海姆-切斯特病的生活中的个人挑战 - 护理人员与家属：满足您的情感需求 |
| 下午2:40 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 下午3:00 | 15 | 早期儿童发育迟缓（ECD）的一般医疗管理 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 强调管理持续性常见健康问题的重要性。例如，高血压、糖尿病、体重、胆固醇水平等。这些未得到有效控制的健康问题可能会加重整体疾病负担。. |
| 下午3:15 | 15 | 早期儿童发展中的情感与认知变化 | 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） | 患有埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease）可能会带来真实却往往难以察觉的情绪、认知及与疲劳相关的一系列变化。本次讲座旨在提供理解、安慰和实用指导，帮助患者及家属更好地理解这些经历。参与者将了解有助于增强韧性、提升幸福感并重燃希望的支持策略和资源。. |
| 下午3:30 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病中的疲劳与疼痛：根本原因及提升精力、缓解症状和增强韧性的实用策略 | 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） | 本课程旨在通过剖析埃尔德海姆-切斯特病（ECD）中疲劳和疼痛的根本原因，帮助患者和照护者增强应对能力。. 我们的目标是提供有意义且基于科学证据的工具，以减轻痛苦、增强韧性，并提升精力、行动能力及生活质量。. |
| 下午3:45 | 15 | 运动即良药 | 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 通过温和、低强度的锻炼，为患者和护理人员提供指导，以帮助缓解疼痛、增强肌力、改善体态并鼓励活动。. |
| 下午4:00 | 20 | 专家问答环节 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 提出您的问题，听取专家的解答。别害羞，大胆提问吧！[请注意，专家小组在本次活动中无法提供任何个人医疗建议。] |
| 下午4:20 | 10 | ECDGA 结束 | 杰罗姆·亨森，执行董事（ECDGA） | 进一步了解ECD全球联盟。了解该组织成立的初衷及其迄今取得的成果。了解该组织如何开展工作，以及您如何能更多地参与其中，以改善所有受埃尔德海姆-切斯特病影响患者的生活。. |
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नोट: 1 फ़रवरी से पहले पंजीकरण कराएँ और शुरुआती पंजीकरण शुल्क का लाभ उठाएँ! 100 अमेरिकी डॉलर बचाएँ और सिर्फ़ 100 अमेरिकी डॉलर में पंजीकरण करें!
मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार
1 फरवरी, 2026 – मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार के लिए अपना नामांकन प्रस्तुत करने का अंतिम दिन।
- कृपया अपना नामांकन प्रस्तुत करें यहाँ ।
- मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार। ऐसे चिकित्सा पेशेवर को नामांकित करें जो चिकित्सा पेशे में इस बीमारी के बारे में जागरूकता लाकर ईसीडी रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहा हो।
- सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र, आदि) को नामांकित करें जिसने ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया हो।
संपर्क:
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟
ईमेल: [email protected]
रोगी पोस्टर – प्रस्तुतियाँ
1 फरवरी 2026, रोगी और परिवार की सभा में प्रदर्शन के लिए रोगी पोस्टर पूरा करने का अंतिम दिन है। कृपया अपनी पोस्टर जानकारी यहाँ जमा करें!
यात्रा छात्रवृत्ति
यात्रा सहायता – ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड अब 2026 ईसीडीजीए सम्मेलन के लिए आवेदन स्वीकार कर रहा है।
ग्लेन पैडनिक ने दशकों तक एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से जूझते हुए एक पूर्ण और प्रभावशाली जीवन जिया। 2011 से 2022 तक, उन्होंने ईसीडी ग्लोबल अलायंस के निदेशक मंडल में अटूट समर्पण के साथ काम किया और हमेशा यह सुनिश्चित किया कि हर निर्णय में मरीजों की आवाज़ और ज़रूरतें केंद्र में रहें।
ग्लेन की सेवा और करुणा की विरासत के सम्मान में, उनके परिवार ने उदारतापूर्वक ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड की स्थापना की। यह फंड उन मरीज़ों, देखभाल करने वालों और चिकित्सा पेशेवरों को वार्षिक ईसीडी सम्मेलन में भाग लेने में मदद करने के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है जो आर्थिक तंगी के कारण इसमें भाग नहीं ले पाते।
2026 ईसीडी सम्मेलन के लिए यात्रा सहायता हेतु आवेदन अब खुले हैं। धनराशि सीमित है, और उन व्यक्तियों को प्राथमिकता दी जाएगी जिन्होंने पहले कभी इस कार्यक्रम में भाग नहीं लिया है। हमारा लक्ष्य उपलब्ध संसाधनों के साथ इस अवसर को अधिक से अधिक समुदाय के सदस्यों तक पहुँचाना है।
आवेदन की अंतिम तिथि: 1 फ़रवरी, 2026 पुरस्कार अधिसूचनाएँ: 1 मार्च, 2026 से पहले
यहां आवेदन करें: ग्लेन पैडनिक मेमोरियल यात्रा निधि अनुरोध।
सम्मेलन के लिए होटल और यात्रा संबंधी जानकारी
सम्मेलन होटल
हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
फ़ोन: +1 (659) 251-1934
सम्मेलन में भाग लेने वालों के लिए यूएबी स्थित हिल्टन बर्मिंघम होटल में कुछ कमरे आरक्षित किए गए हैं।
समूह दर का लाभ उठाने के लिए कमरे 6 अप्रैल, 2026 तक आरक्षित किए जाने चाहिए।
यदि आपको अपना कमरा बुक करने में कोई समस्या आती है, तो कृपया हिल्टन बर्मिंघम डाउनटाउन में साइमन हिल से संपर्क करें। उनका नंबर 205-910-1970 है और उनका ईमेल simon.hill@hiltoncom है।
हवाई अड्डे का परिवहन
बर्मिंघम-शटल्सवर्थ अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (बीएचएम)
बर्मिंघम हवाई अड्डे से होटल तक मानार्थ शटल सेवा उपलब्ध है और यह सेवा सीधे हिल्टन डाउनटाउन एट यूएबी द्वारा प्रदान की जाती है।
शटल का उपयोग करने के लिए:
- अपना सामान ले लीजिए।
- शटल सेवा का अनुरोध करने के लिए होटल को 205-933-9000 पर कॉल करें।
- गेट नंबर 4L की ओर बढ़ें और “हिल्टन” लिखी बस का इंतजार करें।
अटलांटा होते हुए यात्रा करना
हार्ट्सफील्ड-जैक्सन अटलांटा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (एटीएल) बर्मिंघम से लगभग 3 घंटे की दूरी पर है और यहाँ से अधिकांश देशों के लिए सीधी अंतर्राष्ट्रीय उड़ानें उपलब्ध हैं। एटीएल के माध्यम से आने वाले यात्रियों के लिए अटलांटा हवाई अड्डे और बर्मिंघम के बीच शटल सेवा उपलब्ध है।
हमारे प्रायोजक
यह बैठक हमारे प्रायोजक, मेलबर्न, ऑस्ट्रेलिया के फादर चार्ल्स बालनेव्स द्वारा संभव बनाई गई है, जो अपनी दिवंगत पत्नी तान्या की स्मृति में इस कार्यक्रम का समर्थन करते हैं। हम फादर चार्ल्स की निरंतर, उदार प्रायोजकता के लिए आभारी हैं। हम ARUP Laboratories के समर्थन की भी सराहना करते हैं।
