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11वीं वार्षिक ईसीडी रोगी एवं परिवार सभा – बर्मिंघम 2026
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने 2026 रोगी एवं परिवार सम्मेलन की घोषणा की।
बर्मिंघम, एएल – एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और यूएबी स्कूल ऑफ मेडिसिन मरीजों, परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों और शोधकर्ताओं को तारीख को याद रखने के लिए आमंत्रित करता है।
- रोगी एवं परिवार सभा (पीएफजी): 29-30 अप्रैल, 2026
बुधवार, 29 अप्रैल 2026
मिलना और अभिवादन: दोपहर 3:00 बजे-5:00 बजे
Lieu : Hilton à l'UAB Downtown
Jeudi 30 avril 2026
रोगी और परिवार की सभा: सुबह 8:00 बजे-दोपहर 4:30 बजे
Lieu : Marnix E. Heersink Conference Center, University of Alabama at Birmingham
उत्सव रात्रिभोज: शाम 6:00 बजे-8:00 बजे
Lieu : Hilton à l'UAB Downtown
Ce programme s'inscrit dans le cadre de l'initiative mondiale « Erdha »,-Chester, une communauté de patients, en collaboration avec des spécialistes médicaux , afin de partager les dernières recherches, les perspectives thérapeutiques et lessoient partagés. Les participants auront l'occasion de suivre des sessions éducatives, des occasions de nouer des liens avec leurs pairs, ainsi que des informations actualisées sur les traitements émergents et les soins prodigués aux patients..
Les principales caractéristiques de l'hôtel et du programmeseront communiquées seront communiquées au cours des prochains mois.
Programme de travail
| Heure | Minutes attribuées (510 min au total) | Suggestions de thèmes de présentation (les titres définitifs seront fournis par les intervenants) | Animateur | Description de la session |
|---|---|---|---|---|
| 8 h 00 | 30 | Inscription et petit-déjeuner léger | ||
| 8 h 30 | 15 | Bienvenue à Birmingham et à la réunion PFG | Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à la 11e édition de la Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester ! Présentation de Birmingham, de l'UAB et de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). |
| 8 h 45 | 15 | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les différents types de troubles histiocytaires chez l'adulte. En quoi diffèrent-ils ? En quoi se ressemblent-ils ? Quelles découvertes récentes nous amènent à penser qu'ils se ressemblent davantage qu'on ne le pensait auparavant ?. |
| 9 h 00 | 15 | L'histiocytose au niveau cellulaire | Astrid van Halteren, docteure | Cette présentation se penchera sur les différents types de cellules que l'on trouve dans la moelle osseuse, le sang et les tissus des patients chez lesquels une histiocytose a été diagnostiquée. |
| 9 h 15 | 15 | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histio | Sam Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histiocytose (actuelles et à venir) |
| 9 h 30 | 15 | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inabordable | Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Aperçu des traitements ciblés de l'histiocytose et de la prise en charge de leurs effets indésirables. |
| 9 h 45 | 20 | Pause | N/A | |
| 10 h 05 | 15 | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique à chaque patient | Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | L'importance des échantillons prélevés sur les patients pour la recherche scientifique, ainsi que l'importance du financement des projets pilotes et nos ambitions pour l'avenir. |
| 10 h 20 | 15 | Que dois-je savoir sur le traitement par ECD et mon cœur ? Effets secondaires cardiaques potentiels du traitement par ECD. | Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Discutez des médicaments couramment utilisés dans le traitement de l'ECD. Passez en revue les effets secondaires cardiaques potentiels et les stratégies de prise en charge dans le cadre du traitement de l'ECD. |
| 10 h 35 | 15 | L'ECD au cœur des préoccupations | Eli Diamond, docteur en médecine | Analyse des effets du développement de la petite enfance sur le cerveau. |
| 10 h 50 | 15 | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, docteur en médecine | Comprendre les manifestations endocriniennes de l'ECD, notamment ses effets sur l'hypophyse. Comprendre les traitements des troubles endocriniens liés à l'ECD. |
| 11 h 05 | 40 | Questions-réponses avec un expert | Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Eli Diamond, docteur en médecine Ronald Go, docteur en médecine Gaurav Goyal, docteur en médecine (modérateur) | Posez vos questions et découvrez les réponses des experts d'ECD Medical. Découvrez les réponses les plus récentes de la part de ceux qui mènent des recherches sur l'ECD. |
| 11 h 45 | 15 | Photos | N/A | |
| 12 h 00 – 13 h 00 | 60 | Déjeuner | N/A | |
| 13 h | 20 | Opportunités de recherche (table ronde – 5 minutes par intervenant) | Eli Diamond, docteur en médecine (Registre) Gaurav Goyal, médecin (accompagnement des survivants) Jithma Abeykoon, docteur en médecine (CSF1R, ERK) Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD) concernant les opportunités de recherche disponibles. Découvrez les réponses actualisées de ceux qui mènent des recherches dans le domaine du développement de la petite enfance. |
| 13 h 20 | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Gaurav Goyal, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Dr Jithme Abeykoon Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD). Découvrez les dernières informations fournies par ceux qui mènent des recherches dans ce domaine. N’hésitez pas à poser toutes vos questions sur le développement de la petite enfance en général ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 13 h 40 | 60 | Ateliers | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en soins infirmiers (patients) Sylvia Huang, docteure, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en éducation, membre de la FAAHPM (soignants) | Atelier : - Patients : les difficultés personnelles liées à la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester - Aidants et famille : répondre à VOS besoins émotionnels |
| 14 h 40 | 20 | Pause | N/A | |
| 15 h | 15 | Prise en charge médicale générale de l'ECD | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Souligner l'importance de la prise en charge des problèmes médicaux généraux chroniques. Par exemple, l'hypertension, le diabète, le surpoids, le taux de cholestérol, etc. Ces problèmes médicaux non maîtrisés peuvent aggraver le fardeau global de la maladie. |
| 15 h 15 | 15 | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester peut entraîner des changements émotionnels, cognitifs et liés à la fatigue qui sont bien réels, mais souvent invisibles. Cette session vise à apporter des explications, un réconfort et des conseils pratiques pour aider les patients et leurs familles à donner un sens à ces expériences. Les participants découvriront des stratégies de soutien et des ressources qui favorisent la résilience, le bien-être et l'espoir. |
| 15 h 30 | 15 | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Cette session a pour objectif de donner les moyens d'agir aux patients et aux aidants en analysant les causes profondes de la fatigue et de la douleur liées à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). L'objectif est de proposer des outils pertinents et fondés sur des données scientifiques afin de réduire la souffrance, de renforcer la résilience et d'améliorer le niveau d'énergie, la mobilité et la qualité de vie. |
| 15 h 45 | 15 | Le mouvement, c'est un remède | Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Les patients et leurs aidants bénéficient d'un accompagnement sous forme d'exercices doux et peu intenses destinés à soulager la douleur, à renforcer la musculature, à améliorer la posture et à favoriser l'activité physique. |
| 16 h | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts. N’hésitez pas, posez vos questions ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 16 h 20 | 10 | Clôture de l'ECDGA | Jerome Henson, directeur général (ECDGA) | Découvrez-en davantage sur l'ECD Global Alliance. Découvrez les raisons qui ont motivé la création de cette organisation et les résultats obtenus depuis. Découvrez comment l'organisation mène à bien ses missions et comment vous pouvez vous impliquer davantage pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. |
| 510 |
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Prix Mark Henney pour la sensibilisationet le prix du champion communautairePrix
1er février 2026 – Prix Mark Henney pour la sensibilisationet le prix du champion communautaire: c'est le dernier jour pour s'inscrire.
- Veuillez soumettre votre candidature» ici ।
- Prix Mark Henney pour la sensibilisation. Désignez ainsi un professionnel de la santéqui, dans le cadre de sa profession médicale,ont sensibilisé les patients atteints de la maladie de laet qui a ainsi contribué à améliorer la s’efforce d’améliorer la vie des patients atteints de l’ECD.
- Prix du champion communautaire. Toute personne (patient, soignant, professionnel de santé, ami, etc.) qui a été touché par l’ECIDà améliorer la vie de toutes les personnes touchées par cette maladieà améliorer la vie de toutes les personnes touchées par l’EIDen consacrant bénévolement .
संपर्क:
Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester
E-mail : [email protected]
रोगी पोस्टर – प्रस्तुतियाँ
1 फरवरी 2026, रोगी और परिवार की सभा में प्रदर्शन के लिए रोगी पोस्टर पूरा करने का अंतिम दिन है। कृपया अपनी पोस्टर जानकारी यहाँ जमा करें!
Bourse de voyage
Aide au voyage – Fonds commémoratif Glen Padnikaccepte désormais les candidatures pour la conférence ECDGE de 2026en 2026.
Glen Padnik a travaillé pendant des décennies chezmaladie de Dahheim-Chester (ICD) et a mené une vie bien remplie et. De 2011 à 2022, il a siégé au conseil d’administration de l’ECD Global Allianceet a travaillé avec dévouementet nous agaranti que, à chaqueles besoins des patients et leurs besoins soient au cœur de chaque décision.
En hommage au dévouement et à la compassion de Glen, sa famille a, par générosité,le « Glen Padnik Memorial Trust ». Ce fonds vient en aide aux patients, aux soignants et auxprofessionnels de la santé à participer au congrès annuel de l'ESIDà la conférence annuelle de l’ECIDfournit une aide financièreen raison dene peuvent y participer.
Pour la conférence ECD de 2026sont désormais ouvertes . Les fonds sont limités, et la priorité sera accordéeà ceux qui n’ont n'ont jamais participé. Notre objectif est de profiter pleinementde faire profiter le plus grand nombre possibleaux membres de la communauté.
Date limite de dépôt des candidatures : 1er février, 2026 : Avis de concours : avant le 1er mars 2026
Postulez ici : Mémorial Glen Padnik ouDemande de don.
Hôtels et transport pour le congrès»
Hôtel Sammelan
Hilton Birmingham at UAB
808, 20e rue Sud
Bermingham, AL 35205
Tél. : +1 (659) 251-1934
Pour les participants à la conférence, quelques chambres sont disponibles à l’hôtel Hilton Buront été réservéesont été réservées.
Pour bénéficier du tarif de groupe,le 6 avril, 2026.
Si vous rencontrez des difficultés , veuillez contacter le Hilton Birminghamà Simon Hill, à Outtown. Leur numéro est le 205-910-1970 C'est ça, et leur adresse e-mail simon.hill@hiltoncom C'est vrai.
Transport aérien
Birmingham- Aéroport international de Shattlesworth (BHMA)
De l'aéroport de Birmingham à l'hôtel est disponibleet ce service est assuré directement par Hilton DowTown at UAB.
Pour utiliser le « shatal » :
- Prenez vos affaires.
- Pour demander un service de navette,, veuillez appeler l'hôtel au 205-933-9000.
- Dirigez-vous vers la porte n° 4L et “ Hilton ” .
Voyager en passant par Atlantaa
Hartfield- Aéroport international de Jackson-Atlanta(ATL) Il se trouve à environ 3 heures de routeet c’est de là que partent la plupart desvols internationaux directssont disponibles. Les voyageurs arrivant via l’ATL via ATL, l’escale d’Atlantaet Birmingham est disponible.
Lien vers le service de navette
Nos promoteurs
यह बैठक हमारे प्रायोजक, मेलबर्न, ऑस्ट्रेलिया के फादर चार्ल्स बालनेव्स द्वारा संभव बनाई गई है, जो अपनी दिवंगत पत्नी तान्या की स्मृति में इस कार्यक्रम का समर्थन करते हैं। हम फादर चार्ल्स की निरंतर, उदार प्रायोजकता के लिए आभारी हैं। हम ARUP Laboratories के समर्थन की भी सराहना करते हैं।
