- 此活动已过期。
מפגש בינלאומי שנתי חמישי לחולי ECD ובני משפחה
מיקום: ניו יורק, ניו יורק
תודה ל-150 המשתתפים על שהפכו את מפגש חולי ECD השנה להצלחה אדירה! מטופלים, בני משפחה, אחיות, צוותי מחקר ורופאים רבים השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2017 שנערך בניו יורק. המשתתפים עודכנו במחקרים, בטיפולים ובטכניקות ניהול הטיפול העדכניות ביותר, כולל ההשפעות הפסיכולוגיות של חיים עם ECD . אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף.
שקופיות מצגת
המצגות הבאות נוספו בתקווה שיסייעו למטופלים, משפחות ורופאים המעוניינים ללמוד עוד על ECD . ה- ECDGA אסיר תודה על המאמצים והתרומות של הקהילה הרפואית לשיפור הטיפול בחולי ECD .
| 主持人 | Slides |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | ECD and the Brain Slides coming soon |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| 罗纳德·高 医学博士 | ECD Treatment Options |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA 结束 |
תמונות קבלת פנים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש קבלת פנים למטופלים ומשפחות ECD עם אנשי מקצוע רפואיים ומשפחות ECD ב-26 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם ועל מעורבותם בקהילה. אנא הצטרפו אלינו שוב ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
תמונות של פגישת מטופלים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש מטופלים ומשפחות ECD ב-27 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם במהלך המפגש ובזמן החברתי, שאפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. אנא הצטרפו אלינו שוב ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
