Een terugblik op de momenten, mijlpalen en berichten die je misschien hebt gemist.
Nu 2025 ten einde loopt, nemen we een moment om terug te blikken op een jaar dat de ECD-gemeenschap over de hele wereld verbinding, onderwijs, vooruitgang en steun bracht. Of je onze updates nu op de voet hebt gevolgd of dat het leven je in de weg stond (dat snappen we), dit is je kans om bij te praten over alles wat dit jaar betekenisvol heeft gemaakt.
We kwamen bijeen in Barcelona en de impact reikte veel verder dan de zaal.
Een van de krachtigste momenten van 2025 was onze 10e jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en familieleden en ons medisch symposium in het prachtige Barcelona, Spanje. Voor patiënten en verzorgers was het een dag van inzicht en gedeelde ervaringen. Voor onderzoekers en artsen was het een gelegenheid om zich te verdiepen in de nieuwste onderzoeksresultaten, van fundamentele wetenschap tot praktische klinische discussies over diagnose, behandeling en patiëntenzorg.
Kon je niet persoonlijk komen? Je kunt nog steeds elke sessie on-demand bekijken – van vragen en antwoorden van experts en onderzoeksupdates tot aangrijpende verhalen van patiënten. We hebben ook de agenda van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden en de agenda van het medisch symposium gepubliceerd, met een volledig overzicht van de onderwerpen die aan bod kwamen.
In 2025 eerde de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) met trots personen die door hun buitengewone bijdragen de bekendheid, het onderzoek, de zorg en de steun van de gemeenschap voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester hebben bevorderd. Tijdens de jaarlijkse Patient & Family Gathering in Barcelona ontving Professor Julien Haroche, MD, PhD de Mark Heaney Award als een toonaangevende stem om de medische wereld te helpen ECD te begrijpen en te identificeren. Pater Charles Balnaves werd erkend als de ECDGA Community Champion voor zijn meelevende belangenbehartiging en niet aflatende toewijding bij het ondersteunen van de jaarlijkse ECD Patient & Family Gathering, terwijl Dr. Laura Eurelings, MD, PhD de Junior Investigator Award ontving voor haar veelbelovende en impactvolle onderzoekspresentaties. De Alliantie eerde ook Xavier Solanich met de Host Award als erkenning voor zijn uitmuntende gastvrijheid, leiderschap en inzet om van de bijeenkomst van 2025 een zinvolle en gastvrije ervaring voor iedereen te maken. Samen zijn deze prijswinnaars een voorbeeld van de geest van samenwerking, dienstbaarheid en hoop die de wereldwijde ECD-gemeenschap vooruit stuwt.
We hebben een nieuwe website gelanceerd, ontworpen met jou in gedachten.
Een van de spannendste mijlpalen achter de schermen dit jaar was de lancering van onze volledig opnieuw ontworpen website. Als u hem nog niet hebt gezien, is dit een goed moment om de nieuwe Erdheim-Chester.org te verkennen. De nieuwe site is sneller, gemakkelijker te navigeren en toegankelijker en is nu beschikbaar in 12 talen. Dit weerspiegelt onze voortdurende inzet om betrouwbare, relevante informatie toegankelijk te maken voor mensen over de hele wereld die te maken hebben met de ziekte van Erdheim-Chester. Van verbeterde toegang tot educatieve bronnen tot vereenvoudigde registratie voor evenementen en tijdige nieuwsupdates, elk element is opnieuw ontworpen om onze groeiende wereldwijde gemeenschap beter van dienst te zijn. We hopen dat het u helpt te vinden wat u nodig hebt – of dat nu antwoorden, verbinding of steun is.
We liepen, we renden en we rolden – voor hoop en voor elkaar.
2025 was ook een topjaar voor fondsenwerving door de gemeenschap. Onze jaarlijkse virtuele “Run, Walk & Roll for Hope” was niet alleen een succes, maar overtrof ook de verwachtingen. In deze samenvatting vieren we de ongelooflijke inzet van elke deelnemer, donateur en teamleider.
Als je je ooit hebt afgevraagd of het opbouwen van een fondsenwervingsteam echt een verschil maakt, dan heeft ons stuk over “Samen sterker” precies laten zien hoe het vermenigvuldigen van je stem je impact kan vergroten. Toen het jaar ten einde liep, zagen we dat de energie doorging in onze laatste poging om geld in te zamelen. Je hielp die thermometer hoger en hoger te duwen en toen we zeiden “We zijn er zo dichtbij”- kwam jeopdagen.
Om het jaar af te sluiten, lanceerden we onze eindejaarsgiftencampagne met een krachtige verdubbeling: elke gift werd verdubbeld. Elke dollar ging rechtstreeks naar de ondersteuning van ECD-onderzoek, bewustzijn en gemeenschapsdiensten.
We deelden verhalen, verspreidden bewustzijn en nodigden anderen uit.
Dit najaar organiseerden we weer een succesvolle ECD Awareness Week, van 8-14 september. Of je nu je lintje droeg, een verhaal deelde of met iemand over ECD sprak, je hebt een rol gespeeld in het zichtbaarder maken van deze zeldzame ziekte.
In die geest van openheid kwam Ziggy de Zebra terug om te praten over het belang van verbonden blijven. Of het nu via online chats, steungroepen of lokale bijeenkomsten was, die boodschap kwam aan: de gemeenschap is belangrijk. De Canada Monthly Chat had dit jaar zelfs een speciale gast, die ons eraan herinnerde dat elk gesprek telt – vooral als het komt van iemand die begrijpt wat je doormaakt.
We hebben ook richtlijnen voor de feestdagen gepubliceerd om patiënten en families te ondersteunen bij het omgaan met de unieke emotionele en fysieke uitdagingen van deze tijd van het jaar.
ECD medische deskundigen uit onze gemeenschap hebben geholpen bij de ontwikkeling van twee soorten educatieve brochures om de bekendheid en het begrip van de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten. De patiëntenbrochure is bedoeld om mensen die net zijn gediagnosticeerd – of die nieuw zijn in de ECD-gemeenschap – te helpen de basisprincipes van de ziekte op een duidelijke en toegankelijke manier te begrijpen. De medische brochure is bedoeld om te worden gedeeld met zorgteams en professionals in de gezondheidszorg en biedt beknopte, betrouwbare informatie ter ondersteuning van geïnformeerde klinische zorg. Om onze wereldwijde gemeenschap beter van dienst te kunnen zijn, is de patiëntenbrochure momenteel beschikbaar in vijf talen, zodat essentiële informatie toegankelijk is voor patiënten en families over de hele wereld.
Elke maand organiseert de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) webinars voor patiënten en zorgverleners. Deze sessies bieden de mogelijkheid om rechtstreeks van ECD-experts te leren, te horen over het nieuwste onderzoek en de nieuwste zorgbenaderingen, en beter te begrijpen hoe het leven met de ziekte van Erdheim-Chester te navigeren. Net zo belangrijk is dat de webinars een ruimte bieden voor patiënten en families om met elkaar in contact te komen, vragen te stellen en zich minder alleen te voelen. Deze maandelijkse programma’s worden in meerdere talen aangeboden en zorgen ervoor dat mensen over de hele wereld toegang hebben tot betrouwbare informatie, ondersteuning en gemeenschap, ongeacht waar ze wonen of welke taal ze spreken.
We brachten ECD naar nieuwe medische ruimten en nodigden patiënten uit om de toekomst vorm te geven.
Tijdens de conferentie van de American Society of Hematology (ASH) in Orlando en de conferentie van het American College of Rheumatology (ACR) in Chicago hebben ECDGA-medewerkers de gelegenheid aangegrepen om rechtstreeks in contact te komen met medische professionals over de ziekte van Erdheim-Chester. Dit soort persoonlijke gesprekken met hematologie- en reumatologie-specialisten zijn van cruciaal belang om meer bekendheid te geven aan ECD, meer artsen te helpen de ziekte te herkennen wanneer ze ermee te maken krijgen, de diagnose te versnellen en uiteindelijk de patiëntenzorg te verbeteren.
Tegelijkertijd nodigden we patiënten uit om deel te nemen aan onderzoek vanaf de andere kant van de tafel. In deze oproep voor deelnemers werden Engelstalige ECD-patiënten uitgenodigd om deel te nemen aan onderzoeken die zich richtten op de doorleefde ervaring en die hielpen om toekomstige onderzoeksprioriteiten vorm te geven.
Uitbreiding zorgcentrum
In 2025 breidde de ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) haar wereldwijde netwerk van zorgcentra verder uit, waardoor de toegang tot deskundige, multidisciplinaire zorg voor mensen die leven met de ziekte van Erdheim-Chester wordt verbeterd. Dit jaar zijn er twee belangrijke Care Centers in Engeland bijgekomen, waarmee de missie van ECDGA om regionale toegang tot deskundige zorgverleners te garanderen, verder wordt bevorderd. ECDGA verwelkomde met trots de Nottingham University Hospitals NHS Trust als nieuw aangewezen Care Center, geleid door Dr. Mark Bishton, wiens klinische expertise en toewijding aan de zorg voor zeldzame ziekten patiënten in het Verenigd Koninkrijk en daarbuiten vitale ondersteuning zal bieden. Daarnaast werd University College London Hospitals (UCLH) in Londen erkend als een Full Referral Care Center onder leiding van Dr. Satyen Gohil van de afdeling Hematologie. Als het 42e ECD zorgcentrum wereldwijd en het derde in Engeland, brengt het UCLH waardevolle ervaring in de diagnose en het beheer van ECD met zich mee, waardoor de mogelijkheden voor deskundig advies en deskundige zorg worden uitgebreid. Samen weerspiegelen deze toevoegingen ECDGA’s voortdurende inzet voor het verbeteren van diagnostische paden, het coördineren van gespecialiseerde zorg en het ondersteunen van betere resultaten voor de wereldwijde ECD-gemeenschap.
We keken vooruit – en je bent al uitgenodigd.
Als 2025 een indicatie was, zal 2026 net zo impactvol zijn.
We hebben de inschrijving voor de 2026 Patient and Family Gathering and Medical Symposium in Birmingham, Alabama, al geopend. En als u een onderzoeker of clinicus bent, vergeet dan niet dat abstracts voor 1 februari moeten worden ingediend .
We kunnen het niet vaak genoeg zeggen: bedankt.
Dit jaar was vol betekenisvolle momenten – dankzij jou. Of je nu hebt gegeven, hebt meegedaan, bent komen opdagen, een hand hebt uitgestoken of gewoon stilletjes hebt meegelezen, je maakt deel uit van deze beweging. Jullie helpen ons om het bewustzijn te vergroten, families te ondersteunen en onderzoek te stimuleren naar een ziekte die te lang onzichtbaar is gebleven.
Als je een van de berichten hierboven hebt gemist, nodigen we je uit om ze opnieuw te bekijken. Elk verhaal dat wordt gedeeld, elke inspanning die wordt gevierd en elk evenement dat wordt gehouden, maakt deel uit van een groter geheel: een geheel van vooruitgang, gemeenschap en blijvende hoop.
Namens het hele team van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance, dank ik u voor uw aanwezigheid bij ons in 2025. Op de voortzetting van het werk, samen, in 2026.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, diagnoses of behandelingen. Alle inhoud is alleen voor informatieve doeleinden. Raadpleeg een zorgverlener voor medische vragen.