door admin | feb 17, 2021 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE? 28 februari 2021 wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld...
door admin | jan 8, 2021 | ECDGA Nieuws
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center netwerk van ziekenhuizen die deskundig zijn in het behandelen van Erdheim-Chester ziektepatiënten. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance verwelkomt het...
door admin | nov 24, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOPE liggen in het verschiet voor de ECD community! De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor de mensen die vechten tegen Erdheim-Chester Ziekte met een matching gift campagne die loopt van 1...
door admin | apr 28, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
ENERGIE Door Giuseppe De Simone (MAART-APRIL 2020) In deze moeilijke dagen hebben we de energie nodig om met het coronavirus om te gaan. Dus nu ga ik het hebben over energie. Op school leerde ik dat elektrische energie ontstaat door het elektrische...
door admin | apr 21, 2020 | ECDGA Nieuws
Je bent waarschijnlijk al lid van de ECD Global Alliance en we hopen dat je hulp en troost hebt gevonden in de bronnen die we voor onze leden beschikbaar hebben. Het is ons geweldige team van vrijwilligers, donateurs, medische professionals en medewerkers die dit...
door admin | mrt 31, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Wat is consensus? Een medische consensus is een rapport over een specifiek onderwerp, zoals Erdheim-Chester Ziekte, van een groep medische experts die een bepaalde kennis van de ziekte hebben. Deze groep deskundigen is het eens over evidence-based en...
