3 juni 2022 – De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-netwerk in Gainesville, Florida. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance kondigt met trots een nieuw opkomend...
De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profit organisatie die zich inzet voor mensen die getroffen zijn door een uiterst zeldzame bloedkanker die bekend staat als de Erdheim-Chester Disease (ECD), eert verdienstelijke vrijwilligers tijdens de National...
Zeldzame Ziektendag is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als deze minder dan 200.000 Amerikanen treft. 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waarbij 1 op de 10 Amerikanen wordt getroffen. Patiënten met een zeldzame...
Een belangengroep voor zeldzame ziekten heeft een Erdheim-Chester Disease Research Grant toegekend om een onderzoek naar overlevenden uit te voeren. Uplifting Athletes is een non-profitorganisatie die het platform van college football gebruikt om zeldzame ziekten...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kent Young Investigator Research Grant toe aan Italiaanse arts om het genetische landschap van ECD te onderzoeken. De ECD Global Alliance (ECDGA) heeft de 2021 ECD Research Grant toegekend aan Dr. Francesco Pegoraro van het...
Een nieuw jaar van hoop ligt in het verschiet voor de ECD gemeenschap! Bekijk de Eindejaarsnieuwsbrief 2021. De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor mensen die vechten tegen Erdheim-Chester ziekte met een bijpassende giftcampagne tot 31 december...
