door admin | mrt 16, 2020 | ECDGA Nieuws
We zijn ons allemaal bewust van de risico’s van het COVID-19 virus (coronavirus) die momenteel in het nieuws zijn. In het licht hiervan en op advies van de CDC is het verstandig voor iedereen met onderliggende medische aandoeningen om voorzorgsmaatregelen te...
door admin | feb 25, 2020 | ECDGA Nieuws
OPROEP AAN ALLE VOORSTANDERS! 29 februari 2020 wordt de 30e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten...
door admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nieuws
Maak je deel uit van het ECD patiëntenregister? Wist je dat het heel belangrijk is om deel te nemen aan zo’n register? Het kan overweldigend zijn om elk aspect van trials, registers of simpelweg het krijgen van een behandeling voor een zeldzame ziekte te...
door admin | jan 30, 2020 | Leven met ECD
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte. Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD patiënten, ongeacht de aan- of afwezigheid van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel voorkomen bij...
door admin | dec 28, 2019 | ECDGA Nieuws
Weer loopt een jaar ten einde! We zijn de ECD gemeenschap dankbaar dat ze de organisatie blijven steunen in haar missie om gezinnen over de hele wereld te helpen. Met de hulp van talloze donateurs, vrijwilligers en medische professionals is de ECDGA sinds de...
