door admin | mrt 1, 2021 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
National Comprehensive Cancer Network (NCCN) richtlijnen voor histiocytose Verschenen maart 2021 De ECDGA is verheugd te kunnen aankondigen dat het National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)-een alliantie van toonaangevende kankercentra- nieuwe NCCN-richtlijnen®...
door admin | feb 17, 2021 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE? 28 februari 2021 wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld...
door admin | jan 8, 2021 | ECDGA Nieuws
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center netwerk van ziekenhuizen die deskundig zijn in het behandelen van Erdheim-Chester ziektepatiënten. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance verwelkomt het...
door admin | nov 24, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOPE liggen in het verschiet voor de ECD community! De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor de mensen die vechten tegen Erdheim-Chester Ziekte met een matching gift campagne die loopt van 1...
door admin | sep 13, 2020 | Leven met ECD, Onderzoek
Door Chris Evans – ECD Bewustzijnsweek 2020 Bij mijn zus Raina werd een histiocytaire aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de Erdheim-Chester ziekte in veel opzichten. Ze vocht meerdere jaren dapper tegen de ziekte en onderging zelfs een...
