door admin | mei 26, 2025 | Sociale berichten
Onze gastheer van het Bellvitge Universitair Ziekenhuis, Dr. Xavier Solanich, heet samen met ECDGA bestuurslid Dr. Juvianee Estrada-Veras, patiënten, families en medische professionals van harte welkom in Barcelona voor de jaarlijkse Patient and Family Gathering. Dit...
door admin | sep 21, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
Doe virtueel met ons mee op 7 oktober 2022! Registreren voor online aanwezigheid Tijden worden weergegeven in Eastern U.S. Time. 10:00 uur – Dr. Robert Franklin Welkom bij de Universiteit van Cincinnati! Er wordt informatie gedeeld over de UC...
door admin | jun 3, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
3 juni 2022 – De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-netwerk in Gainesville, Florida. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance kondigt met trots een nieuw opkomend...
door admin | apr 22, 2022 | ECDGA Nieuws
De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profit organisatie die zich inzet voor mensen die getroffen zijn door een uiterst zeldzame bloedkanker die bekend staat als de Erdheim-Chester Disease (ECD), eert verdienstelijke vrijwilligers tijdens de National...
door admin | feb 24, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Zeldzame Ziektendag is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als deze minder dan 200.000 Amerikanen treft. 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waarbij 1 op de 10 Amerikanen wordt getroffen. Patiënten met een zeldzame...
